/ 31 kommentarer

Kroniskt sjuk och ensammast i hela världen.

Jag känner till känslan allt för väl. Göran Persson svarade en gång på frågan hur det var att vara statsminister och en stor ledare och hans svar blev: Aldrig ensam, alltid ensam. Den meningen sammanfattar mitt liv som kronsikt sjuk väldigt bra. Jag är aldrig ensam för jag har en stor familj som står mig nära, men jag är alltid ensam i min sjukdom som ingen av dem delar.

Jag kommer aldrig känna mig förstådd och jag kommer heller aldrig känna mig bekväm med att dela med mig av alla mina känslor då modet tagit över min sårbarhet. Det där modet som räddat mig så många gånger. Modet som fått mig att göra saker som jag aldrig hade klarat av om jag låtit sårbarheten komma fram. Jag har svalt så många rädslor som liten att jag som vuxen är vingklippt när det kommer till att dela med mig av dem.

Idag gjorde jag en jobbig årlig undersökning. Jag sa inte till någon att jag skulle göra den för ärligt talat vet jag inte vad jag behöver höra eller vad i deras reaktion som skulle kunna trösta mig. Alla i min närhet är vana vid att jag gör jobbiga saker på sjukhuset, men ibland önskar jag att jag kunde få reaktioner som om det vore min första gång. Att jag fick bli liten ordentligt. Liten och rädd. Alla vet att jag klarar det och det är säkert svårt att stötta någon som gör en magnetröntgen på samma sätt som en annan snyter sig.

Därför väljer jag att ha det för mig själv och därför förblir jag ensam. Jag tror att många kroniskt sjuka känner igen sig i det och därför delar jag med mig. För du ska veta att även om ingen i din omgivning förstår dig så gör jag det. Jag hoppas att det får dig att känna dig mindre ensam än vad jag har gjort idag.

31 kommentarer

  • Emelie

    1 mars, 2018 kl. 14:36

    ? Jag förstår hur du känner. Kram från en annan ”crohnare”

    • Stina Hägglund

      1 mars, 2018 kl. 21:41

      Tänk vilken styrka det är, att få hitta förståelse genom att spegla sig i en annan människas upplevelser. Tack för din kommentar!

  • Hanna

    1 mars, 2018 kl. 14:49

    Hej fina Stina! Jag jobbar som ambulanssjuksköterska och det ger mig så mycket att läsa din blogg. Du är så duktig på att sätta ord på känslor och tankar. Ville bara säga det. Kram!

    • Stina Hägglund

      1 mars, 2018 kl. 21:42

      Tack snälla Hanna! Det betyder mycket att jag får var med och inspirera människor som du som kommer möta sådana som jag i det allra sårbaraste. Jag är övertygad om att du gör ett fantastiskt jobb. Kram! <3

  • Anna

    1 mars, 2018 kl. 14:55

    Jag förstår precis. En nära vän till familjen frågade hur det egentligen var med mig, för jag klagar ju aldrig på min mage. Nej det är klart jag inte gör, för om jag sa till varje gång jag hade ont i magen skulle ju ingen orka umgås med mig! Eller det är iaf vad jag intalar mig själv. Min partner har det ännu värre, för han lider av ME, en allvarlig kronisk sjukdomsom knappt erkänns av läkarkåren som en ”riktig” sjukdom. Och försäkringskassan ska vi inte tala om. De 40000 svenskar som lider av ME har inte en chans att få sjukersättning, trots att sjukdomen ofta är totalt handikappande. Snacka om ensamt när ingen tror att man är sjuk på riktigt. Många blir helt isolerade.

    Och styrkekramar till dig, magnetröntgen av magen är verkligen ingen barnlek.

    • Stina Hägglund

      1 mars, 2018 kl. 21:44

      Precis så är det Anna. En lär sig på något sätt att kontrollera smärtan och känslorna kring den, men ibland kommer behovet väldigt starkt att få uttrycka den och bli liten. Trots att jag är ”van”. Jag har hört talas om ME då en vän till familjen lider av det. En fruktansvärd sjukdom med så lite forskning och svar. Jag önskar att ni ska få hitta styrka och förståelse genom varandra. Allt gott till dig Anna och tack för din kommentar <3

  • Ida

    1 mars, 2018 kl. 17:42

    Älskade, älskade du! ?❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

  • Jennifer

    1 mars, 2018 kl. 18:26

    Blev alldeles grinfärdig av de två sista meningarna. Tack för de orden. Behövde verkligen höra de just idag då jag som du känner mig ensammast i hela världen. Lever med en annan kronisk sjukdom. Hoppas du kan känna dig lite mindre ensam av min kommentar. För jag förstår så väl. Så väl, att det värker i bröstet. Kram. ❤️

    • Stina Hägglund

      1 mars, 2018 kl. 21:39

      Det gör mig så glad att jag genom att vara genomskinlig med min jobbiga dag kunde få vara med och beröra någon. Det gör allt lite lättare Jennifer. Tack snälla för att du delade med dig av det!

  • Maria H

    1 mars, 2018 kl. 19:45

    Jag är sparsam med att använda uttrycket ”jag förstår” när jag pratar med andra människor, för jag kan sällan förstå nåt jag inte varit med om. Så, jag kan aldrig förstå hur du har det, men jag är tacksam för att du berättar. Jag tycker mig se hur mycket det betyder för människor som är i liknande situation som dig och hur verksam Gud är i och genom dig för att ge hopp och nytt mod till dem som behöver det. Inklusive dig själv (hoppas jag). Du verkar vara en fantastisk person och jag tycker mycket om att läsa din blogg! Kram

    • Stina Hägglund

      1 mars, 2018 kl. 21:38

      Tack snälla fina Maria för dina ord! De värmde verkligen en dag som denna <3

  • Malin

    1 mars, 2018 kl. 20:30

    Tack för detta inlägg. Du satte verkligen ord på mina känslor! Blev nyligen stomiopererad efter att ha haft Crohns sedan jag var 9 år & jag känner så väl igen ensamheten i sjukdomen.

    • Stina Hägglund

      1 mars, 2018 kl. 21:37

      Åh <3 Då har vi en väldigt liknande resa du och jag. Det gör mig glad att du kan hitta stöd här på min blogg. Kärlek till dig Malin!

  • Marie

    1 mars, 2018 kl. 21:06

    Det är kanske ensam jag känner mig nu när du nämner det..

    • Stina Hägglund

      1 mars, 2018 kl. 21:36

      Det tog många många år för mig innan jag kunde identifiera det som ensamhet. Men så fort jag kunde sätta ord på att det var just ensamhet som jag kände blev det enklare att förstå mig själv. Jag hoppas att du kan hitta stöd här på bloggen eller hos andra sjuka människor som gör ensamheten lite lättare <3

  • Storasyster E

    1 mars, 2018 kl. 21:16

    Fy så ledsamt, älskade person!!

  • Sandra

    1 mars, 2018 kl. 22:20

    Så väl beskrivit Stina! Tack för att du delar med dig, din blogg är guld värd för många ? kram från en annan som också tampas med UC – och aldrig tänker ge sig.

    • Stina Hägglund

      2 mars, 2018 kl. 08:35

      Tack för din fina uppmuntran Sandra! Så roligt att du läser min blogg ❤

  • Gitte

    1 mars, 2018 kl. 22:33

    Tack ❤️

  • Frida

    1 mars, 2018 kl. 22:50

    Känner igen mig så i det du skriver. När smärta, oro och läkarkontakter är vardag är det ju omöjligt att prata om det och lyfta det med vänner och familj som om det vore första gången varje gång. För min del kände jag också att jag till slut blev tvungen att skilja på mig som person och på min mage. Jag ville inte bara bli identifierad utifrån min mage och utifrån att alltid vara sjuk. Och på frågan hur mår du? Kunde jag svara, bra men magen är kass. Det blev ett sätt för mig att få behålla mig själv i allt det sjuka.

    Tack för att du delar med dig! Jag har läst din blogg sedan jag själv blev stomiopererad 2013. Jag har dock turen att ha ulcerös colit vilket innebar att min stomi gjorde mig frisk. Otroligt tacksam för det.

    Kram Frida

    • Stina Hägglund

      2 mars, 2018 kl. 08:39

      Tack för att du delar med dig av dina erfarenheter och tankar Frida! Att lära sig acceptera sin sjukdom utan att göra den till den största beståndsdelen av ens person är viktigt och svårt. Det är faktiskt en stor del av det jag föreläser om.

      Jag är så glad för din skull som blev frisk efter din operation! Och var roligt att du följt min blogg så länge ❤

  • Stina L

    2 mars, 2018 kl. 09:58

    Så otroligt bra skrivet! Känner igen mig väldigt mycket. Har själv crohn sen ca 15 år tillbaka men har klarat mig med ”bara” mediciner. Har inte haft nåt ordentligt skov på många år vilket gör att jag (och omgivningen) glömmer bort att jag är sjuk. Men med några veckors mellanrum är jag helt slutkörd och bara gråter en hel dag för att jag tar ut mig mer än vad min kropp tillåter. Och då står jag och min familj där och fattar ingenting fast att jag egentligen innerst inne vet att jag inte lyssnat på kroppen, lever i förnekelse, och aldrig tillåter mig eller de runt mig förstå att jag faktiskt är sjuk. Hela tiden.
    Tack för dina ord, både nu och tidigare. De hjälper mig att komma till insikt.
    Och tack ni andra som också kommenterat. Blir stärkt av era berättelser också. ?
    Kram!

  • Fanny

    2 mars, 2018 kl. 10:22

    <3
    tack för att du delar med dig så vi som inte själva är kroniskt sjuka kanske förstår lite, lite bättre. <3 <3 <3

  • Anna-Maria

    2 mars, 2018 kl. 18:18

    Jag kan verkligen relatera till detta. Så svår balansgång kan jag tycka, hur mycket man ska dela med sig till sin omgivning och hur mycket man ska hålla för sig själv. Jag har under alldeles för många år bitit ihop i tysthet och inte delat med mig av något alls nästan vilket inte har varit hållbart i längden. Varken för mig själv eller för folk runtomkring. Hur kan de ens få chansen att förstå eller hjälpa till när jag inte ger dem möjligheten? Samtidigt som det många gånger känns ganska lönlöst att försöka förklara läget när svaret alltför ofta blir ”jo, jag är också trött” eller nåt liknande.
    Heja heja till dig som gjort jobbig undersökning! För även om man blir rätt härdad med åren så är det ju självklart ingen rolig upplevelse, vad det nu än är för något. <3

  • BE

    2 mars, 2018 kl. 21:37

    Funderar på en sak utifrån det du skrivit: Det är inte de som pratar mest om sin sjukdom som mår sämst för de som mår riktigt dåligt orkar inte prata om det.
    Tänker också på att man inte vänjer sig vid smärta och värk, aldrig någonsin, men man anpassar sitt liv och sitt tempo efter de förutsättningar som finns. Anpassningen är lurig, för man ser det inte riktigt själv eftersom den sker i små, små steg. Inte heller vänjer man sig vid undersökningar och väntan på besked. Men trots allt detta som är tungt så känns det gott att få ta del av din berättelse och se att man inte är så ensam egentligen. Många förstår mer än vad man tror. Det händer något när sår möter sår.

  • Lisa

    2 mars, 2018 kl. 22:36

    Känner verkligen igen mig. För två år sedan blev jag sjuk i ett skov, UC sen 15 år tillbaka. Proverna visade då på leverpåverkan så jag fick gå igenom en rad undersökningar b la gastroskopi och MR. Fick nu en kallelse innan jul att göra om MR för att se om det utvecklats till PSC. Googlade som vanligt runt och läste om vad det innebar då jag inte vågat fråga min läkare, levde nog i förnekelse att det inte var något att oroa sig för. När jag läste att det kan utveckla skrumplever gick jag omkring med en klump i magen innan dagen D. Berättade inte för någon om vad och när förrän jag äntligen fick hem brevet där det visade sig att det inte visade på någon påverkan. Vet inte om det var för min egen skull eller för mina nära och kära jag höll det för mig själv men som jag lärt mig under mina år som sjuk är att alltid ha en glad mask utåt, ingen kan förstå hur jag egentligen mår. Känner jag efter för mycket äter det upp mig.

    Opererad sen 8 år tillbaka, IRA, upp och ner och så har jag fått acceptera att mitt liv är mer begränsat men shit va stark jag är!

    Tack för att du finns och jag får känna mig mindre ensam i min ensamhet ❤️

  • Tallica

    2 mars, 2018 kl. 23:48

    Jag förstår dig. Önskar att jag inte gjorde det men jag förstår dig. Har också Crohns och jag är så förbannat trött på att säga att jag har ont. Så ibland fejkar jag ett leende och säger att jag har en bra dag. Länge sa jag inget alls om det men har blivit bättre på det. Känner mig bara bitter när jag säger det högt för jag blir ibland rädd att dom nära mig inte kommer vilja dela med sig av sina lyckliga stunder eftersom jag inte kan uppleva det just nu. Att man till slut kommer att tycka att det är för jobbigt att ”dela bördan” och backa ifrån mig. Jag skulle heller inte klandra dom för det. Därför så skämtar jag mycket om smärtan och alla sjukhus besök. För att underlätta för dom. Men jag förstår dig och jag är tacksam för din blogg. Den hjälper mig mycket! Du är en fin människa Stina!

    T

  • Thérèse

    5 mars, 2018 kl. 15:26

    Har helt andra sjukdomar, men känner igen mig så oerhört väl. Du beskriver det så fint att jag nästan blir tårögd. För det är ensamt, även om man är buren av familjen för det mesta, så kan de inte förstå den där avgrundsdjupa rädslan eller litenheten som dyker upp ibland.