Kategori Livet som sjukling

Jag har haft en kronisk magsjukdom sedan jag var åtta år gammal. I september 2012, stomiopererades jag akut, här får ni följa min resa.

/ 9 kommentarer

Sjukt minne – den förlamade duktigheten

Som kroniskt sjuk har jag en del minnen som då och då ploppar upp i mitt medvetande. Saker jag förträngt eller helt enkelt bara glömt. Jag skrev ju tidigare att 2016 skulle bli ett år då jag är snällare med mitt hjärta, och på ett sätt innebär det att lyfta på locket och vara lite mer ärlig med mig själv och andra hur jag känner. Jag tänkte dela med mig av olika minnen i en serie här på bloggen som jag kallar för ”Sjukt minne”. Det blir ett sätt för er att följa med på min resa och vissa av er kanske känner igen er och på så sätt finner tröst i att inte vara ensamma.

Jag tänkte börja med något som i grunden lett till mycket problem för mig.

Jag är alltid tvungen att genomgå grundliga kontroller av min kropp för att läkarna ska ha koll på hur min sjukdom sköter sig. Detta började redan som åttaåring med buller och bång då vi upptäckte att det kom blod när jag bajsade. En kan tänka sig att det värsta var att bli sövd eller att ha ont i rumpan efter en sådan undersökning, men nej, för mig var det något helt annat.

Kvällen innan varje undersökning var jag tvungen att dricka tre-fyra liter laxbon för att rensa magen. Jag vet att just nu ryser alla som är sjuka i magen när jag säger det, laxabon. Det är lite som att säga Voldemort. Don’t mention it! Som liten var det som att bestiga världens högsta berg. Det smakar vidrigt och salt. Idag som mamma är det lättare att sätta sig in i hur fruktansvärt jobbigt det måste ha varit för min mamma att behöva tvinga i sitt lilla barn, som gråter av ångest, ett stort glas vidrig vätska var femte minut. Jag minns att jag fick små presenter då och då i kuren för att jag skulle lyckas hålla motivationen uppe och genomföra det. Saften som jag fick dricka mellan varje glas för att få bort den äckliga smaken var ”fun light” och jag kan aldrig mer dricka den. På samma sätt kan jag inte heller ta ett glas samarin eller ett glas treo.

Förutom att jag visste att jag måste göra detta för att vara mindre sjuk kände jag att jag behövde vara duktig. Duktig för att få beröm av läkaren, sjuksköterskorna, mina föräldrar och alla andra inblandade. Den där duktigheten som följer mig som ett spöke vart jag än går. Den där duktigheten som gör mig handlingsförlamad så fort jag inte kan leva upp till den. Jag hatar den. I hela mitt vuxna liv har den sett till att trassla till det för mig. Den komplicerar saker på ett sätt att som gör att jag inte märker att det är den som är själva problemet.

En skulle kunna tro att duktigheten leder till överprestation. Att en får högsta betyg i alla ämnen eller att det leder till ätstörningar eller perfektionism. För mig har den främst lett till något annat. Handlingsförlamning, känsla av oduglighet och prestationsångest. Det tog lång tid för mig att inse vad det var som gav mig alla dessa tunga känslor av otillräcklighet. Inte förens i vuxen ålder kunde jag se klart vad det är som tynger mig och varför.

Den där eländiga duktigheten som inte prackades på av någon utan som utvecklades i mig av ren överlevnadsinstinkt. Jag MÅSTE vara duktig nu. Det finns inget annat alternativ. Men nu står duktigheten där avklädd och naken. Du är avslöjad och i år ska jag jobba extra hårt med att bli kvitt dig!

9 kommentarer
/ 7 kommentarer

Underbara nyheter!

Jag har haft en riktigt bra dag idag. Jag började med ett lyckat läkarbesök som innebar att jag svart på vitt fick se att min nya medicin fungerar! Tack gode Gud, kan detta verkligen vara sant? En medicin som fungerar? På mig? Jag och Emil kunde hoppa av lycka efter det beskedet. Det gav oss hopp. Min läkare sjukskrev mig till mitten av februari så jag är ju inte återställd, men nu vet jag i alla fall att jag är på väg.IMG_7637Jag blev så glad att jag bakade både rocky road och knäck när jag kom hem tillsammans med Elle. Världens bästa baksällskap som faktiskt är riktigt duktig med sina pillriga små barnhänder. Sedan kom mina föräldrar och julfirade med mig och Elle efter dagens goda nyheter. Efter det väntade en kväll för mig själv då Emil varit på hockeymatch hela kvällen. Jag har haft det jättebra med mitt julgodis framför TV’n.85Jag bakade förresten efter recept jag hittade på Idas blogg då jag smakat hennes bakverk och älskade dem. Mina blev också oerhört goda. Det bästa med att vara sjukskriven är att ha en hel låda i frysen som nu är full med juliga godsaker. Riktigt lyxigt att ha möjlighet att baka (som jag älskar) de dagarna då livet går lite lättare.

Ikväll somnar jag med ett leende på läpparna. En av de bästa sakerna med att vara kroniskt sjuk är att jag lätt ser glädje i livet. En medicin som än så länge funkar är ingen garanti, men ett hopp och en enorm glädje för mig och min familj.

Godnatt mina stjärnor <3

7 kommentarer
/ 20 kommentarer

Sjukskriven…

Så var vi där igen. Ni vet i den änden av livet som en inte förväntade sig. Den ovälkomne och den nödvändiga.

Ni kanske undrar vart jag hållit hus den senaste veckan. Det har varit en turbulent tid som slutat i en sjukskrivning. Magen mår ganska bra så ni behöver inte oroa er, men min övriga kropp gör inte det. Jag är ständigt förkyld eller har en annan infektion i kroppen på grund av min medicin som är immunnedsättande. Jag är så infektionskänslig att jag bara behöver titta på någon som är sjuk så blir jag det. En förkylning som för vanliga människor varar i två dagar håller dessutom i sig i minst en vecka för mig. Detta leder ju såklart till att jag hela hösten halkat längre och längre efter i skolan och hur jag än har kämpat så har jag inte kunnat hålla tempo med mina klasskompisar. Detta har i sin tur lett till enorma mängder stress för mig som tillslut lett till hjärtklappning av så enkla saker som att åka och handla.

Då detta är den sista medicinen som mitt sjukhus kan erbjuda mig (har provat alla andra) är både jag och min läkare fast beslutna om att hålla fast vid den och vänta och se om det ger sig om ett tag med infektionskänsligheten. Tydligen kan det vara värst de första månaderna.

Jag är alltså sjukskriven året ut till att börja med. Jag kommer kunna hålla i  någon föreläsning här och där men annars är det tid för vila och återhämtning för min del. Jag har gått igenom så många olika känslor denna veckan. Känslor av besvikelse och nederlag har varit starka, men framför allt har jag landat i en stor lättnad. Att pausa skolan är det enda rätta just nu även om det känns jobbigt.

Hur mår jag nu då? Vet ni, jag mår ganska bra under omständigheterna då sjukskrivningen kom precis i rätt tid. Jag har ju trots allt varit sjuk i tjugo år och lärt mig se tecknen tidigt. Jag hann aldrig krascha vilket är oerhört skönt. Jag kan ändå vara igång och träffa folk men på mina villkor och bloggen kommer kunna vara igång. Jag kommer satsa på att göra sådant jag får energi av såsom vila, kurera mig och vara med nära och kära. Imorgon ska jag åka och träffa en studievägledare och försöka reda ut min skolgång och prata om när och hur jag ska hoppa på utbildningen igen.

Så här är det att följa min resa. Upp och ner. Fart och paus. Det kan bli frustrerande att leva i det då det ibland känns som att min vilja är fången i en kropp som inte lyder. Men jag har bara ett liv och det är detta. Jag tänker göra det bästa av det!

20 kommentarer
/ 16 kommentarer

Att bara kunna se på.

Skärmavbild 2015-10-28 kl. 09.08.00 copyDet finns en sak som jag till viss del jämställer med att vara kroniskt sjuk. Att leva tillsammans med någon som är det. Det jag har gått igenom i och med min sjukdom har Emil gått igenom lika mycket fast på ett annat sätt. Emil har så många gånger uttryckt sin frustration över att inte kunna göra något annat än att se på i vissa lägen. Den maktlösheten har vissa perioder urholkat honom till någon han inte är.

Hur är det med Stina? Hur går det för henne? Har hon fått komma hem? Hur gick operationen? Funkar den nya medicinen? Är Stina på benen? 

Jag tror att Emil i vissa perioder fått svara på fler frågor om mitt mående än vad jag gjort. Trots att han aldrig har klagat över det förstår jag vad det måste göra med en tillslut. Folk menar bara väl och Emil har aldrig önskat att folk ska sluta fråga. Det är mer grejen att det ens finns något sådant att fråga om. Att jag ens är sjuk. Att folk ens behöver vara oroliga och att Emil blir den som vet mest.

Emil har beskrivit för mig några av de värsta gångerna i vår sjukdomshistoria. De skiljer sig alltid från mina då jag ofta inte är med när de inträffar för honom. En gång var när jag fick akut ont i magen och blev tvungen att hämtas med ambulans. Emil stod med 1-åriga Elle på sin arm och tittade på medan ambulansmännen gav mig spruta på spruta och tillslut fick flytta runt möbler för att komma in med en brits för att kunna köra mig akut till sjukhuset. Dörren stängdes med en smäll och ambulansen åkte iväg med mig. Kvar stod Emil med lilla Elle i den tysta lägenheten och tittade runt. Han såg en massa hylsor efter sprutorna ligga kvar på golvet och möblerna som inte stod på sin vanliga plats. Alldeles tyst. Jag vet inte vilket läge som är mest traumatiskt just då. För mig i ambulansen med smärta och oro, eller för Emil i den tysta lägenheten med ovisshet och rädsla. Troligtvis för Emil i den tysta lägenheten. Jag hade aldrig velat byta plats.

Senare under dagen ringer en sjuksköterska Emil:

-Stina har fått för mycket morfin och det har lett till en överdos, vilket gör att hon inte kan andas själv…

Kort därefter la dem på och Emil var återigen i en tyst lägenhet och han har beskrivit hur han bara tittade ut i luften och tänkte: Nu dör hon. Själv var jag på sjukhuset med ett helt läkarteam runt om mig, fick adrenalinsprutor i benet och kunde tillslut andas igen. Det var oerhört traumatiskt men jag hade ändå inte velat byta plats med Emil. Den maktlösheten. Urholkande. Att ens tänka tanken på att se den jag älskar mest vara så sårbar som jag var gör att jag knappt kan andas. Att tänka mig Emil i min situation och jag i hans… jag får inte luft.

Vi har alltid varit medvetna om att vi är sjuka tillsammans och att Emil i vissa perioder behöver lika mycket stöd som jag. Vår uppväxt i kyrkan och syn på relationer ligger som en stadig grund. Vi blev ett när vi gifte oss och allt vi går igenom går vi igenom tillsammans om än på olika sätt. Min tro har hjälpt mig att aldrig glömma bort Emil och hans behov av stöd i allt detta. Det har bland annat inneburit att med glädje släppa iväg honom till en massa olika konserter och små resor samt stötta och förstå hur viktig hockeyn och umgänge med hans kompisar är. Emil måste få tid till att bara vara Emil och göra grejer med människor där han inte bara är man till sjuka Stina. Han är så mycket mer än så.

Jag förringar inte det jag gått igenom genom att lyfta fram Emils resa. Jag tror inte att Emil skulle vilja byta plats med mig heller då han på nära håll ser djupet av det jag går igenom. Men jag vet att jag sannerligen aldrig skulle vilja stå på sidan av, och bara kunna se på.

16 kommentarer
/ 11 kommentarer

Vem kunde ana…

136 copytHär är jag gravid med Elle i nionde månaden. Vecka 39 för att vara mer exakt. Vem kunde ana här att jag var allvarligt sjuk? Vem kunde ana att jag två månader senare skulle se min tarm på en bildskärm och för första gången i mitt liv rent mentalt förbereda mig för döden? Det låter kanske dramatiskt, men efter att ha sett min tarm och pratat med läkarna kände jag att det aldrig skulle gå. Hur skulle jag överleva detta? Jag var så övertygad om att det hade utvecklats cancer i hela magen. Inte ens läkarna kunde vid detta laget svara nej när jag frågade om jag hade utvecklat cancer. De visste inte. Det gick inte att se då det var för inflammerat, sårigt och blodigt. Vi var tvungen att vänta på en massa provsvar som skulle ta lång tid att få.

Detta smärtar så oerhört att prata om, men i hemlighet planerade jag min sista tid i livet. Jag skulle spela in en massa filmer till Elle så att hon skulle få lära känna mig. När jag var ensam spelade jag in filmer med mig själv och till mig själv där jag fick lätta mitt hjärta om min rädsla över att inte få fortsätta vara Elles mamma. Det fanns ingen jag ville prata med detta om. Ingen. Jag pratade bara med mig själv på film. Och med Gud. Oj, vad jag pratade med Gud.

De sista veckorna innan min akuta operation är bland de värsta i mitt liv. Så ensam. Så rädd. Det är kanske därför stomin är ett sådant glädjeämne för mig. För mig var det räddningen på mitt liv. Och rent krasst; hade jag inte genomgått den operationen, precis när jag genomgick den, hade jag inte suttit här idag. Den tanken är svindlande och kräver både bearbetning och tid för att greppa. Tack Gud.

11 kommentarer
/ 16 kommentarer

Gyllene regeln

Något som är väldigt tråkigt  är attityden kring stomier inom vården. Många har respekt. Andra har tyvärr inte det. Detta är något jag märkt mer av nu när jag går på sjuksköterskelinjen. Jag har speciellt haft ett samtal med en student som hoppat av och börjat jobba som undersköterska istället. Samtalet blev jobbigt för oss båda. Så här lät det:

Jag -Vart på sjukhuset jobbar du?

Undersköterskan– På kirurgen, 2an.

Jag – Okej, vilken avdelning är det?

Undesköterskan – Ja tyvärr är det rätt mycket stomier och sånt *grimaserar*

Jag – Jaha. Jag har faktiskt stomi.

Undersköterskan – Eh… Ja alltså jag har inget emot att jobba med det…

Det gick liksom inte att rädda. Jag tror att undersköterskan lärde sig en jobbig läxa men om jag inte hade sagt något, eller om jag inte haft stomi, hade snacket fortsätt i samma ”äckel-jargong”? Det får inte vara så här. Vi måste bemöta varandra med respekt. Särskilt vi som jobbar inom vården. Nästa vecka kanske det är du som ligger där och behöver någon som hjälper dig med alla dina privata behov och då har du nog ingen lust att det ska snackas om det i fikarummet.

Visst kan vi lova varandra att ha respekt för andra människors sårbarheter? Behandla andra så som vi själva vill bli behandlade?

16 kommentarer
/ 4 kommentarer

Lättad!

Lila hår3Åh jag är så lättad!

Som jag nämnde tidigare har jag varit på skolan idag och pratat med olika folk för att lösa min nuvarande situation. Skolan bestämde nämligen nyligen (!) att sista tentan för anatomin skulle vara i november istället för januari och att en var tvungen att klara den för att få börja termin tre, plus att delar av den kursen vi har nu fram tills dess också är obligatorisk för att få fortsätta. Skulle jag missa anatomi-tentan eller få underkänt skulle jag alltså inte få börja termin 3 till våren… Ni förstår säkert att jag varit orolig.

Men idag var jag där och berättade om min situation i och med operationen i våras som omöjliggjorde det för mig att genomföra anatomi-tentan både i juni och augusti. Samtalet slutade med att jag ska försöka göra tentan i november, men skulle det skita sig får jag en andra chans i januari. Jag har ju läkarintyg och allt. SÅ LÄTTAD. Jag har nämligen i några dagar gått och funderat på vad jag ska göra till våren då jag kanske skulle behöva ta studieuppehåll. Allt för en himla operation som jag gärna hade sluppit om jag fått välja.

Att vara kroniskt sjuk sätter så ofta käppar i hjulet och det är många gånger man måste kämpa lite extra för att bli rättvist behandlad.

Men som sagt, idag är jag lite extra tacksam över en fin studievägledare!

4 kommentarer
/ 8 kommentarer

Det starka barnet har checkat ut!

bild 1Nu är det fem månader sedan jag opererade bort min ändtarm. Allt gick så snabbt. Som jag skrivit förut här i bloggen kommer jag på mig själv att tänka på operationen som om den ligger framför mig och lättnaden när jag sekunden efteråt inser att den redan är förbi är enorm. Från det att jag svarade i telefonen när min läkare ringde tog det två veckor innan jag låg på operationsbordet. När jag opererade bort tjocktarmen och fick stomi var allt så lugnt och fridfullt. Jag minns ingenting från operationsbordet. Denna operationen var allt kristallklart. Jag minns hur jag rullades in i operationssalen och fick byta säng. Sköterskorna kom in och förväntade sig att jag skulle vara lite lullig av det lugnande medlet jag fått en halvtimme innan. Men det var jag inte.

Jag kollade runt i rummet och såg alla instrument ligga där på ett bord. Jag minns känslan av de obekväma sterila sockorna som skulle hålla mig varm. Jag minns de fantastiska sköterskorna som gjort detta många gånger förut och var trygga och lugna. Men det var inte jag. Jag var en ängslig liten mus och hade skyhögt blodtryck för att jag var så stressad. Jag låg och väntade på att det lugnande medlet skulle ge effekt, men mitt hjärta slog så hårt i mitt bröst att jag kunde höra det inifrån. Sköterskorna berättade att kirurgerna strax skulle vara på plats medans jag stilla grät på den hårda sterila sängen. Tusan också, jag som jämt får beröm för att att jag är stark. Sköterskorna tog mitt blodtryck en gång till och konstaterade att jag behövde tyngre grejer för att kunna slappna av. Jag fick en rejäl spruta med lugnande och jag blev sådär totalt avslappnad. Men jag somnade orolig och rädd.

När jag sedan vaknade upp till ljudet av pipande maskiner hade jag väldigt mycket ångest och började instinktivt  slita i sladdarna. Jag minns min mamma som snabbt sa ”Nu har hon väldigt ont, hon måste få något”. Jag fick hjälp direkt och blev lite lugnare. Men tyvärr blev ångesten som jag somnade med på operationsbordet en följetång resten av sjukhusvistelsen. De kommande två dagarna låg jag blickstilla i min säng och bara sov. Jag åt inte, drack inte, tömde blåsan genom en kateter och bajset vet ni ju vart det hamnar vid det här laget. All min näring och vätska fick jag i droppform. Jag ville bara blunda och hålla min mammas hand så det var det jag gjorde. Förra operationen ville jag bli lämnad ifred. Jag ville vara ifred med min smärta och inte se någon i ögonen i rädsla för att möta deras känslor inför det jag gick igenom. Denna gången höll jag hårt i mamma och bad henne gång på gång att inte gå vilket hon givetvis inte hade planer på.

Det var så tungt. Det var precis som om jag gick igenom något mer än den fysiska operationen. Jag gick emot min hårt inskolade övernaturliga styrka. Jag skulle inte spela stark för någon. Som sjukt barn utvecklade jag min duktiga och starka sida i rekordfart för att skydda mig själv och de runt omkring mig. Jag ville underlätta det jobbiga genom att vara duktig. Göra det svåra lättare genom att vara stark.

”Titta det går ju bra, jag säger inte ens aj. Kolla, jag sväljer klumpen i min hals och ignorerar mitt bultande hjärta. Jag håller mina känslor och rädslor för mig själv. Jag blir vuxen här. Här växer jag upp och blir precis så förstående och tolerant som behövs för att det ska bli så bekvämt som möjligt för alla. Min familj, läkaren, sjuksköterskorna, ja alla! Alla förutom mig själv.”

Vid denna operationen var jag redo att släppa taget om den styrkan och det innebar att en dörr till ett stängt rum i mitt innersta helt plötsligt stod på vid gavel. Jag blev ett litet barn. Jag grät efter mamma, jag gnällde till sjuksköterskorna, jag ringde efter mer smärtlindring, jag tjatade på läkarna att få åka hem och grät i besvikelse när jag gång på gång blev nekad. Tidigare har jag bitit mig i läppen för att undvika dessa saker. För vems skull då? Mamma ville hålla min hand, sköterskorna ville veta hur jag mådde, jag fick alltid mer smärtlindring och läkarna kunde hantera att jag blev ledsen och besviken.

Jag har hittills valt att inte skriva så ingående om min upplevelse kring denna operationen då jag inte vill skrämma de som väntar på en liknande operation. Men på något sätt vill jag vara ärlig med er och dela med mig av min resa. Det har tagit sådan tid att återhämta mig från denna operationen, trots att den egentligen är mindre än stomioperationen och detta är varför. Den tog så hårt på mitt hjärta och jag blev så känslomässigt urladdad. Jag känner mig inte återställd än trots att det snart är ett halvår sedan. Men det får vara så.

Det starka toleranta barnet har checkat ut, och det har varit tungt att säga hejdå.

8 kommentarer
/ 1 kommentar

Drogad…

Sjukhuset 002Alltså… haha! Jag skrattar alltid när jag ramlar över den här bilden. Här är jag kanske 14 år och ligger inlagd på sjukhuset. Jag har just fått lugnande och en sond insatt. Denna gången var det min storasyster Johanna som övernattade med mig. Lyxen med att vara barn och inlagd är att man får eget rum och en extra säng till en familjemedlem.

Jag bli alltid så fenomenalt spexig när jag får lugnande. Jag är ju nykterist så det gäller att passa på, haha. Nämen skämt och sido är jag en riktig teaterapa i nyktert tillstånd och när jag får morfin upphöjs denna egenskap i tio. Eller vad sägs som att dansa ut i korridoren och skaka loss för sköterskorna? Eller som nu i våras när jag ber Emil filma mig för jag har något magiskt på gång… och det visar sig vara att jag sjunger disneyfilmen Frost ledmotiv ”let it go” jättefalskt och somnar i mitten. Ja man har inte roligare än man gör sig som sjuk ;)

1 kommentar