Kategori Livet som sjukling

Jag har haft en kronisk magsjukdom sedan jag var åtta år gammal. I september 2012, stomiopererades jag akut, här får ni följa min resa.

/ 1 kommentar

Önskerubrik: Om jag aldrig bilvit sjuk

IMG_1981 kopia.jpgJag fick så många bra önskerubriker av er på detta inlägget och tänkte köra igång och beta av dem nu. Den här önskerubriken var så intressant att få! Jag har oerhört svårt att se hur mitt liv skulle sett ut om jag aldrig blivit sjuk. Jag kommer knappt ihåg hur det var att vara frisk men om vi för en stund skulle leka med tanken tror jag att det finns både positiva och negativa sidor med det, hur konstigt det än låter.

Positivt:

* Jag tror att jag fått en enklare start i livet. Som liten bar jag på tunga känslor som jag stängde inne för att skydda alla runt omkring mig.
* Min tonårstid hade blivit mindre komplicerad. Som sjuk tonåring skämdes jag mycket för min sjukdom och var ständigt stressad över att aldrig få bli helt bra. Det fanns ingen förutom familjen som visste vidden av min sjukdom och hur den verkligen påverkade mig.
* Jag hade nog inte fått  min livskris så pass tidigt i livet. Jag blev tidigt väldigt deprimerad då jag var så besviken på livets omständigheter. Jag kände mig maktlös och att sjukdomen var allt jag var.
* Livet hade blivit lite lättsammare då jag inte hade ställts inför allvaret så pass tidigt. Att bara få vara ett barn utan att behöva tänka på medicinering och frukta nästa skov hade nog varit en stor lättnad för mina tyngda små axlar.
* Att få ta min kropp och hälsa för givet. Det slår mig ibland hur enkelt det måste vara att bara köra på och inte ta hänsyn till kroppen. Inte tänka förebyggande utan bara vara ung och fri. Det hade varit underbart.
* Jag hade kunnat få många barn. Jag vet ju att jag är fertil och har hyfsat lätt för att bli gravid och hade min sjukdom inte stått i vägen hade vi garanterat haft två barn nu och säkert planerat ett tredje. Min sjukdom har tagit den möjligheten ifrån mig.

Negativt:

* Om jag inte blivit sjuk hade jag aldrig varit den jag är idag. Alla jobbiga erfarenheter har format och styrkt mig som person.
* Jag hade aldrig haft insikten och förståelsen för hur andra sjuka människor har det. Den insikten är guld värd, speciellt i mitt kommande yrke.
* På tal om yrke hade jag nog inte kommit på tanken att bli sjuksköterska och absolut inte stomiterapeut om jag inte gått igenom det jag gått igenom.
* Jag tror inte att jag och Emil hade hittat varandra. Anledningen till att Emil, som är fem år äldre än mig, såg mig var mycket på grund av min mognad och mina tidiga livsinsikter jag fått som kroniskt sjuk. Trots att jag var så mycket yngre än honom (fem år är mycket som 17- och 22åring) såg han att jag hade något att lära honom. Hade jag inte varit sjuk hade han nog sett mig som en vanlig söt tjej.
* Jag hade inte haft er. Klart att jag hade kunnat blogga ändå men att få nå er på det planet jag får göra och att få ta del av era historier och erfarenheter berikar verkligen mitt liv och ger mig ännu mer insikter om hur livet kan vara.
* Vi hade inte adopterat. Min dröm hade säkert funnits kvar men då det är en guppig väg som är både kostsam och oerhört slitsam är det vanligt att man släpper den om biologiska barn fortsätter komma. Jag känner mig så priviligerad som ska få göra detta äventyr tillsammans med min familj.

Det kan kanske vara svårt att förstå för en frisk person, men jag önskar inte bort mina erfarenheter och min tid som sjuk. Livet hade sett helt annorlunda ut än vad det gör idag och jag har ett sådant fint liv även om det är kantat med motgångar och livets allvar. Däremot skulle jag gärna önska att jag fick vara frisk från och med nu. Förstår ni skillnaden?

Samtidigt vet jag ju att på samma sätt som min sjukdom format mig hittills kommer den fortsätta att forma mig framåt i i livet. Det är lite här min tro på Gud blir så stark. Jag tror inte att Gud straffar människor genom att sända dem elände och sjukdom. Däremot tror jag att han har en förmåga att vända det onda till något gott och ge det meningslösa en mening.

1 kommentar
/ 6 kommentarer

Nytt reportage!

r036A2013Foto: Clara Lidström

För några månader sedan kom Clara hem till  tog bilder till ett reportage som hon skrivit om mig och min familjs resa under de senaste åren. Själva intervjun skedde per telefon några veckor innan och vi satt och grät så mycket på varsin ände av telefonen att Clara sa att hon tillslut inte såg vad hon skrev. Resultatet blev ett jättefint reportage i tidningen Hemmets som finns ute i butik nu, men artikeln finns även att läsa HÄR för den som är intresserad! Clara tog flera jättefina bilder på oss som jag kommer pytsa ut lite pö om pö här i bloggen och på Instagram. Jag älskar bilden som är på förstasidan i artikeln här på nätet då Elle ser ut som Håkan bråkan, haha!

Alltid när jag blir intervjuad upptäcker jag att det finns så många rum som jag aldrig går in i ordentligt och att allt som jag bär på ryms inte i en artikel. Att skriva en bok har länge funnits i mina tankar och en dag ska det bli verklighet. Kanske inte en självbiografi på det sättet utan mer en bok som berättar om hur det är att vara sjuk. Alla erfarenheter från ett sjukt barn till en sjuk vuxen. Skriva om de olika faserna och kriserna som jag gått igenom och mina slutsatser efter det. Vad tror ni om det? :)

6 kommentarer
/ 5 kommentarer

Ett år sedan…

IMG_4825.copyIdag är det ett år sedan jag opererade bort ändtarmen. Det känns så främmande att det bara är ett år sedan som jag gick igenom det som var oerhört mycket tuffare än vad jag lyckats förbereda mig på. Operationen är en stor del av anledningen till att jag är sjukskriven idag. Inte på grund av den fysiska påverkan utan på grund av alla upplevelser och känslor som kom upp i och med den. Det blev droppen som fick bägaren att rinna över även om det tog mig några månader till att inse det.

Jag är oerhört lättad över att operationen är gjord och att jag för första gången i mitt liv kan blicka framåt mot ett liv utan stundande operationer. Min medicin för tunntarmen verkar funka och de andra trasiga tarmarna existerar inte ens längre. Att slippa ha en operation runt hörnet är väldigt befriande. Det är nog inte så konstigt att jag kraschat just nu ändå. Det är nu jag har tid att fokusera, eller snarare tid att vara ofokuserad och låta vad som än vill komma ut få göra just det.

Jag är så själatrött och slut efter allt kämpande. Jag har varit vansinnigt stark så länge nu. Det är väldigt mycket som min hjärna bearbetar, försöker förstå och processar. Jag pratar inte mycket om det med andra men det är något jag behöver göra själv och därför gör själv. Som ett stilla sorgearbete som kräver sin tid och sömn. En sorg över det som har varit och över allt som tagits ifrån mig. Jag blickar alltid framåt och ser det ljusa i livet och dess möjligheter då jag av naturen är en lättsam person, men jag antar att tid för sorg och bearbetning inte går att hoppa över. Ger du den inte av din tid, kommer den tillslut att kräva din tid. Därför är jag där jag är idag.

Jag går inte runt och är deppig, men jag är trött. Själatrött, och jag kämpar varje dag för att tillåta mig själv att vara det. Mitt mantra fortsätter att vara från predikaren 3  i Bibeln. Allting har sin tid. Bryta ned har sin tid och bygga upp har sin tid. Gråta har sin tid och att le har sin. Sörja har sin tid och dansa har sin.

5 kommentarer
/ 18 kommentarer

En ovälkommen gammal bekant.

I början av mars fick hela vår familj magsjuka. Jag skrev om det här på bloggen och det var första gången på två år som vi drabbades. Under dessa två år har jag fått bearbeta hjärnspöken och till och med gå i kbt för att bli av med dem på riktigt. I alla fall bli lite kompis med dem.

Första året, efter vår episod av sex (!) magsjukevirus på ett år, var pest och pina. Jag inbillade mig flera gånger i veckan att jag var magsjuk. I själva verket var det ångest som gjorde mig illamående och svettig och inte ett magsjukevirus. Dessa inbillade magsjukor gjorde mig helt slut och i vissa stunder paralyserad. Jag var helt enkelt bara tvungen att gå i kbt för jag märkte att jag började undvika platser och situationer, speciellt mellan november-april då viruset härjar som allra mest.

Jag gick i terapi i sex månader och de första fyra månaderna var jag övertygad om att detta aldrig skulle gå att ”bota”. Jag var för evigt fast med min ångest och fobi när det gällde magsjuka. Men tack och lov så vände det. De sista två månaderna upplevde jag att mina hjärnspöken släppte och jag märkte att jag inte alls gick och tänkte på hur jag skulle undvika att bli magsjuk varje dag. Sedan dröjde det ju över ett helt år till innan vi blev magsjuka igen vilket var nu i början på mars.

Jag känner mig lite tillbaka på ruta ett igen. Helst eftersom att Elle fick magsjuka YTTERLIGARE en gång för en vecka sedan helt från ingenstans vilket jag inte skrivit om här på bloggen. Just nu ser jag magsjuka i varje hörn och har många nätter behövt ta lugnande medicin för att över huvudtaget kunna sova. Mitt liv skulle bli så mycket enklare om detta var en icke-existerande sjukdom. Det är som att jag fått ett ovälkommet besök av en gammal bekant igen, magsjukeångesten.

Jag vet att många lider av emetofobi, dvs fobi för att kräkas, så är det inte i mitt fall. Det är inte själva kräkandet jag har problem med utan hur otroligt sjuk jag blir av magsjuka. Då jag inte har någon tjocktarm dräneras jag på nästan all vätska på nolltid. Det är så oerhört obehagligt och efter jag fått magsjuka måste jag läggas in och få dropp för att komma på benen igen. Nu när jag fick magsjuka blev det så illa att Emil var tvungen att ringa efter ambulans. Magsjukan är med andra ord ett riktigt hot för mig och något jag inte klarar av själv.

Nä fy. Jag känner att jag skulle behöva gå i kbt igen… jag har fått tillbaka beteenden som jag hade för två år sedan. Jag kan sitta på en buss i min egna värld och sedan hör jag bara ordet magsjuka från fyra rader bak och blir helt kall i kroppen. Jag är ständigt beredd på att fly det. Min psykolog sa att det är lite som att jag är i ett spökhus, beredd på att bli skrämd. Jag tvättar händerna tills de blir alldeles torra och tror att Elle ska bli smittad bara av att titta på ett annat barn.

Jag önskar så att alla respekterade att vara HEMMA dessa 48 timmar efter en magsjuka stannat av (!). Det skulle göra mitt och andra immunkänsliga människors liv så mycket enklare. Mina syskon är hjältar på det planet. Blir någon magsjuk i familjen håller de hemma alla syskon i respekt för andra. På Elles dagis var det en gång två barn som kräktes direkt efter mellis för att de hade magsjuka syskon hemma. De var friska på morgonen men viruset bröt ut under dagen mitt bland en massa andra barn som i sin tur blir smittade.

Jag har ingen poäng när jag skriver detta annat än att jag måste få skriva av mig. Jag vet att jag har många stomiopererade som läser min blogg och skulle vilja fråga er hur ni känner kring magsjuka? Har ni utvecklat samma fobi som jag? Eller ni som har emetofobi, hur klarar ni er tider som dessa utan att bryta ihop? Behöver alla tips jag kan få!

18 kommentarer
/ 30 kommentarer

Vägra skämmas!

DSCF3567mBara för att irritera normen av hur en mage ska se ut gillar jag att då och då flasha min. Min mage är en kämpe och en överlevare. En sargad krigare och inget annat!
DSCF3599Jag vägrar att skämmas bara för att jag borde. Stomipåsen är ett kvitto på att jag gått igenom något tufft och kommit ut på andra sidan. Därför tänker jag visa upp den istället för att skämmas. Här är jag och jag tänker inte ursäkta mig. DSCF3556mJag är himla fin som jag är och det är du med! Låt ingen påstå något annat och glöm inte att jag står på din sida <3

30 kommentarer
/ 1 kommentar

Klarade jag mig?

Det sista ni hörde från vår magsjukepisod var att Elle precis blivit frisk. Sedan var det tyst på min blogg i nästan två veckor… ni förstår säkert varför. Som många av er räknat ut, och som mina instagramföljare visste så blev jag smittad. Såklart. Jag hade inte räknat med något annat med tanke på min immunnedsättande medicin och min involvering i Elles sjuka dagar.

Det var tyvärr en rätt aggressiv variant och det slutade med att vi behövde ringa ambulansen då jag var så pass uttorkad att käken låste sig och benen krampade så fort jag satte mig upp. Det var dock rätt odramatiskt då ambulansen kom lugnt och stilla och hjälpte mig att få dropp hemma i min egen säng. Det var verkligen underbart att få uppleva att en sjuksköterska hade tid med mig på riktigt. Han satt bredvid mig hela tiden då droppet droppade och var så omsorgsfull och varm.

Några dagar efter att jag fått dropp  var jag på benen igen och vi åkte till Emils familj i inlandet och blev ordentligt ompysslade som alltid när vi är där. Vi har sådan tur som har jordens bästa människor omkring oss. Vänner kom med en stor matkasse med mat för flera dagar och andra kärleksfulla presenter. Sedan har vi min mamma… Förutom att hon kom och hämtade våra duntäcken och kuddar och sanerade dem från alla baciller, kom hon i veckan och hämtade kilovis med tvätt och tvättade det hemma hos sig. Sedan hjälpte hon mig att städa huset och sortera upp allt som blivit kaos efter månader av sjukskrivning och intensiv magsjukeperiod. Värt mer än miljoner på banken <3

Så nej, jag klarade mig inte, men tack vare mitt nätverk och fungerade sjukvård tog vi oss igenom det och är nu på benen. Psyket halkar lite efter som vanligt efter en magsjukeperiod, men det får vara så. Jag utmanar mig själv varje dag för att inte fastna i destruktiva mönster för att undvika att bli sjuk igen. Det blir bättre och bättre varje dag, men det får ta sin tid!

 

1 kommentar
/ 4 kommentarer

Sjukan vi inte nämner vid namn…

IMG_9368Så var det vår tur.

Vi har inte haft magsjuka på över två år men nu trillade vi dit. Hittills är det bara Elle som är sjuk, men då jag vakat vid hennes sida hela natten och hjälpt henne med allt jag kan vet alla hur detta kommer sluta för mig. Det är bara frågan om när och inte om.

Ni som följt mig länge vet att då jag saknar tjocktarm (som tar upp största mängden vätska) förlorar jag vätska oerhört snabbt och kan liksom inte återhämta mig på egen hand. Efter magsjukan behöver jag läggas in och få dropp för att kunna återhämta mig. Det är mycket att förbereda sig på med andra ord när en vet att det lurar runt hörnet.

Jag har gått i kbt för min utvecklade fobi och ångest kring magsjuka och det är jag så oerhört glad för idag. Verktygen jag fick med mig därifrån har hjälpt mig att komma igenom detta dygn med förståndet i behåll. Jag tvekar inte en sekund över att vara Elle nära och skita i riskerna för mig själv. Varje dag slås jag av min oerhört starka kärlek till min dotter, men tider som dessa blir det lite extra tydligt.

4 kommentarer
/ 6 kommentarer

Allting har sin tid

IMG_9314En liten uppdatering är på sin plats då det varit tyst här några dagar.

Min sjukskrivning fortsätter och som det ser ut nu kommer den att göra det ett bra tag framöver. Det tråkigaste med att vara sjukskriven är att jag måste tacka nej till roliga föreläsningar och uppdrag, det bästa är att jag har utrymme att lyssna på min kropp och sova när helst jag behöver det.

Det svåraste med att vara sjukskriven är att veta vart mina gränser går och jag har ännu inte hunnit växla ner till rätt växel. Jag tror att jag orkar mer än jag orkar vilket ofta leder till att jag blir sämre några dagar efter en ansträngning.

Det jobbigaste med att vara sjukskriven är att det jämt är stökigt här hemma och vi kommer liksom aldrig ikapp. Emil både jobbar och pluggar och orkar inte dra i ett hushåll helt själv och jag blir handlingsförlamad av allt som känns kravfyllt. Om jag bara ägnar tvätten en tanke blir jag så trött att jag behöver lägga mig ner och vila en halvtimme… det är på den nivån. Både jag och Emil har dock kommit överens om att det får vara så här nu. Allting har sin tid.

Bryta ned har sin tid och bygga upp har sin tid. Gråta har sin tid och att le har sin. Sörja har sin tid och dansa har sin tid.
(Fritt taget ur predikaren 3)

6 kommentarer
/ 6 kommentarer

Sjukt minne -Att inte kunna förklara

Jag var nyopererad för andra gången och alldeles omtumlad av alla känslor och upplevelser som jag befann mig i. En sköterska kom in efter att jag ringt på klockan för mer smärtlindring. Hon tittade på mig med en kärleksfull blick, la sin hand på min arm och totalt knockar mig med medlidande. Då brister det för mig.

Där och då fick jag utrymme att visa mig svag och släppa fram mina känslor. Problemet var att när jag tillät mig själv att gråta kändes det som att någon ställde sig på mitt bröst. Helt plötsligt blev det tungt att andas och varje ansträngt andetag gjorde så ont i min nyopererade kropp. Smärtan i kombination av brist på luft gjorde gråten häftigare och därmed smärtan värre. Jag försökte med hela mitt väsen att lugna mig, men jag hyperventilerade och fick inte stopp på det.

Flera sköterskor kom in och alla försökte förmedla till mig att jag skulle lugna mig. Jag hade inte tid att berätta för dem att jag bakom mina stängda ögonlock slet som ett djur för att lugna mig. Smärtan var ju enorm på grund av gråten och den häftiga andningen. Jag fick fram ”Det gör ont att andas”. De hörde inte. Jag fick ta i högre ”Det gör ont att andas!”. De sa att de förstod och att jag måste lugna mig för att det skulle bli bättre. Jag bet ihop mina tänder och pressade fram ”Kroppen lyder mig inte, jag klarar inte det här”. Jag försvann mer och mer bort och in i mig själv. Min mamma som satt bredvid var den enda som förstod vad jag sa och försökte översätta till sköterskorna.

Tillslut spårade det ur så pass att två av mina kirurger kom upp på mitt rum tillsammans med en smärtspecialist. Jag minns att min kirurg lutade sig över mig och innan hon hann säga något sa jag ”Jag har ont, men jag har minst lika mycket ångest”. Hon berömde mig för att jag förstod att det var både och. Jag fick en stor spruta stesolid och gled in i lugnet efter stormen.

Den dalen var över, men stressen och paniken levde kvar länge och ibland kan den dyka upp när jag drömmer. Känslan av att i det mest panikartade bli missförstådd och återigen behöva kämpa ensam. Att inte veta vad som är fel utan bara ha en massa känslor som inte går att förklara med ord. Bakbunden och rädd.

Om ni bara visste vad händelser som dessa spelas upp inuti mig nu när jag har tid att tänka efter och återuppleva. Det är så mycket som ska igenom och filtreras i mitt innersta. Tack gode Gud för att jag bor i ett land där det ges möjligheter för mig att göra det i stillhet. Livsviktigt och svinjobbigt.

6 kommentarer
/ 5 kommentarer

En timme av normalitet

IMG_8650Idag ansträngde jag mig så pass att jag sminkade mig och åkte in till stan i en timme.

Det var så skönt att få komma utanför huset en stund. Men som sagt, efter en timme på språng är jag däckad. Jag tycker dock att det är värt att göra en kraftansträngning då och då för att vara normal för några timmar, även om det innebär att jag blir extra trött sedan. Så har jag överlevt hela mitt kronsikt sjuka liv. De där små stunderna av normalitet gör att de kraftlösa stunderna blir lite lättare.

Idag köpte jag ett par skor jag kikat på ett tag som var nedsatta till 100 kr (!) och efter det gick jag förbi Panduro och kompletterade lite till Elles födelsedagsprojekt. En lyckad timme med andra ord! Nu sitter jag och Bellan och kollar på Aladdin samtidigt som vi väntar in hennes farmor och farfar som tittar in snart.

Vi hörs på en stund :)

5 kommentarer