Kategori Livet som sjukling

Jag har haft en kronisk magsjukdom sedan jag var åtta år gammal. I september 2012, stomiopererades jag akut, här får ni följa min resa.

/ 3 kommentarer

En mors anteckningar

Imorgon har jag tenta. Som vanligt dagen innan en tenta landar jag hos mina föräldrar för att få pluggro och nära till tentalokalen på morgonen. Emil är dessutom bortrest idag och imorgon förmiddag och därför hjälper mina föräldrar mig med Elle litegrann. IMG_3014Mamma plockade fram två smala anteckningsböcker från -97 och -98 som hon hittat när hon rensat bland deras saker. Här har min mamma omsorgsfullt skrivit om allt som hänt kring att min sjukdom som upptäcktes den 3e februari -97. Jag minns denna tiden som turbulent och intensiv, men jag har helt glömt hur mycket det var kring mig denna våren. Varje vecka är det antingen VAB eller undersökningar inplanerade för mig. Varje vecka. Det var läkarbesök och byte av mediciner. Cortisonkurer och magont. Jag förstår inte hur mina föräldrar höll ihop med tre ungar till och dessutom arbeten att sköta.

Jag levde ju på som vilken unge som helst och tog dagen som den kom. Dagen som var där och då sa ingenting om nästa för mig. Men nu när jag är mamma själv förstår jag hur oerhört tröttsamt det är med oro kombinerat med den enorma kärleken en känner för sina barn. Det är väldigt fint att få läsa min mammas omsorgsfulla anteckningar och små kärleksnotiser kring allt som jag gick igenom de första två åren som sjuk. Minnen dras upp, och några gör ont medans andra får mig att dra på smilbanden.

Det är riktigt intressant att se början av min sjukdomshistoria från ett helikopterperspektiv och dessutom få en tidsram på alltihop. Dagen som anteckningen ovan syftar på minns jag så väl. Jag hade varit fastande hela helgen innan vilket jag minns som väldigt kämpigt. När jag vaknade upp ur narkosen efter undersökningen fick jag köpa mig en helt egen pizza vilket jag minns var så otroligt gott.

Jag skulle kunna ägna hela kvällen åt att noggrant läsa igenom varenda anteckning i dessa böcker. Det får bli när jag har en stund för mig själv där jag kan läsa, skratta och gråta ostört.

3 kommentarer
/ 8 kommentarer

Ingen stomi -ingen Stina

Jag har den senaste veckan upptäckt Live-funktionen på Instagram och det är ju så roligt! Där får jag träffa er i lite mindre skalor och svara på era frågor och prata om livet i allmänhet. En kväll satt jag och Emil vid pianot och sjöng låtar på tittarnas beställning, och en annan kväll fick ni skriva till Elle med stora bokstäver (som hon kan läsa själv) och prata lite med henne. Otroligt roligt är det i alla fall. Igår kom vi in på ämnet sex och stomi vilket också var väldigt uppskattat. Om ni inte vill missa nästa live sändning så in och följ mig på Instagram och klicka i att ni vill ha en notifikation i telefonen när jag uppdaterar.

Hur som helst kom vi in lite på Emils känslor kring min stomi och det har fått mig att tänka lite extra på det idag. Det är ofta folk som uttrycker hur modig jag är och hur fantastiskt det är att jag är så positiv trots allt jag varit med om. Jag blir alltid glad när ni säger sådana saker då jag alltid blir uppmuntrad av det, men jag kan inte låta bli att känna mig lite ovärdig de komplimangerna. Visserligen är jag positiv och modig när det kommer till min stomi, men det är inget som jag har kämpat mig fram till utan det har kommit helt naturligt. Varför? Helt enkelt att mina odds i livet var såhär: Ingen stomi -ingen Stina.

Så pass kritiskt var det för mig. Hela min tjocktarm var bara några timmar ifrån att brista och när det händer läcker det ut avföring i hela buken som infekterar alla inre organ i kroppen. Sedan måste bukhålan göras rent ordentligt för att en över huvudtaget ska ha någon chans till överlevnad och det är oerhört svårt att få bort allt. Är du dessutom inte nära ett sjukhus… ni förstår säkert matematiken själva. Om jag inte hade lyssnat på mitt inre den där morgonen som sa att något inte stämde så hade vi åkt iväg till Emils familj som bor åtta mil från Umeå sjukhus… med andra ord. Ingen stomioperation -ingen Stina.

Kicken efter operationen när jag insåg att jag överlevt var helt otrolig. Det var som en livsinjektion som håller i sig än idag. Jag fick en andra chans och jag fick möjligheten att få se min dotter växa upp och ge henne en mamma. I alla dessa känslor föddes en enorm tacksamhet. Tacksamheten är främst riktad till min Gud som jag är övertygad om talade till mig den där morgonen och manade mig att åka till sjukhuset trots att inget drastiskt hade hänt. Och tacksamheten är såklart riktad till min stomi. Operationen som räddade mitt liv.

I min tacksamhet finns ingen skam, därför är jag modig. I min tacksamhet finns ingen sorg, därför är jag positiv. Jag kan känna sorg och skam över andra saker som är relaterat till allt jag går igenom, men ingenting är riktat mot själva stomin eller påsen. Jag tror att det är samma sak för Emil. Han om någon är medveten om att om det inte vore för min stomioperation så skulle han vara ensamstående pappa till Elle nu. Hur kan han titta på mig och min stomi och känna obehag? Hur skulle han kunna känna skam över något som räddat hans fru och gett oss en fortsatt framtid tillsammans? Han har berättat detta för mig och andra så många gånger och därför vågar jag påstå att det är precis så det är.

Stomiopererade personer får stomi av olika anledningar, i olika skeenden i livet och efter olika lång sjukdomstid. Därför reagerar alla olika och därför går vi igenom det på olika sätt. Det är dock en fantastisk känsla att jag får vara med och inspirera andra med min berättelse utan att jag känner att jag gör något speciellt. Jag är bara öppen med hur det var för mig. Om mitt mod kan inspirera någon att vara modig och om min positivitet kan hjälpa någon att känna sig mindre ensam så uppfyller det mig med ännu mera tacksamhet och mod.

Jag hjälper er, men ni hjälper också mig. Tillsammans är vi världens bästa team!

8 kommentarer
/ 8 kommentarer

Jag har ju trots allt Crohns…

665A8900-2Någonting som blivit skevt för mig är synen på min hälsa. Då jag har varit sjuk i hela mitt liv har mitt tillstånd och min sjukdom blivit oerhört normaliserad. På ett sätt måste det ju bli så för att livet inte ska stanna upp utan ständigt fortsätta framåt. Lite som en överlevnadsinstinkt.

Jag har dock märkt att det ofta ligger mig i fatet. Jag har ofta ont i magen. Väldigt ofta. Det har dock blivit så normalt för mig att jag viftar bort det och kör på ändå. Jag låter sällan någon veta att jag har ont i magen utan det har blivit en vardaglig kamp jag sköter inom mig själv. Det beror inte på att jag inte vill släppa in folk, utan snarare beror det på att det är allt jag skulle prata om annars och jag vill inte bli ett med min sjukdom. Det har blivit mitt sätt att leva med den, men precis som alla andra påverkas jag av smärta. Jag blir trött och får svårt att fokusera och koncentrera mig. Då är det ju ganska dumt att människor inte får en chans att förstå varför.

Fråga min man, min mamma, min pappa, mina syskon, mina vänner, ja vem som helst. Alla kan intyga att jag ALDRIG pratar om att jag har ont i magen. Ofta är inte ens jag själv medveten om min smärta då jag är van att ignorera och bara köra på. Ibland måste jag påminna mig själv genom att säga; ”Jag har ju trots allt Crohns…” Även fast jag har gjort min tystnad kring min magvärk till något normalt fråntar inte det sanningen om att mitt normala är att ha ont i magen. Förstår ni hur jag menar? Jag gör det normala till onormalt och det onormala till normalt.

Detta ställer till det för mig på flera sätt. Jag får dåligt tålamod med mig själv när jag är trött och hängig. Allt för ofta blir jag arg när jag inte kan ignorera smärtan och köra på ändå. Jag jämför mig med mina friska kompisar och tänker att jag borde kunna hålla samma tempo och energinivå som dem. När jag inte klarar det blir jag deppig och hård mot mig själv.

Nu har jag börjat öva på att säga till Emil när jag har ont i magen. Då och då säger jag det bara rakt ut. Inget farligt händer. Ingen börjar gråta, ingen gnisslar tänder och ingen kastar sig över mig och säger att nu är allt kört. Det enda som händer är att Emil säger; ”Okej, vad jobbigt gumman”. I början när jag berättade hur jag mådde i magen reagerade han ganska starkt och trodde att jag var på väg att gå in i ett stort skov. Han var ju så ovan vid att jag nämner att jag har ont i magen. Vilket är sjukt egentligt. Jag har ju trots allt Crohns.

8 kommentarer
/ 9 kommentarer

Magont på en tisdag

Alltså vilket väääääder vi har här idag. Regnet verkligen piskar en i ansiktet och snön är ett minne blott. Men vet ni, jag tänker ändå inte klaga för november har hittills verkligen varit ovanligt fint! Och vem vet, kanske vänder det igen snart?img_9658-2Idag hade jag egentligen två föreläsningar men jag har haft alldeles för ont i magen idag för att kunna ta mig dit. Jag vet inte exakt vad magvärken beror på då den har kommit och gått sedan i somras… Jag har ju Crohns sjukdom och magvärken är egentligen inte ett dugg konstig, men sedan jag opererades för fyra år sedan har jag varit ganska förskonad från den. Det brukar dock gå över efter ett par dagar och sedan är jag på banan igen. Tills dess får jag ta det lugnt helt enkelt. Det är inte jättesvårt att vara hemma när en har två gosiga kaninungar som håller en sällskap… <3
img_9645Annars händer det inte så mycket idag. Som tur är har vi några matlådor i frysen som får agera dagens middag då vi annars hade behövt åka och handla. Det finns bara en sak som är värre än att trött åka och handla på eftermiddagen innan middagen, och det är att göra det samtidigt som en har ont i magen.

Jag skulle verkligen behöva en sådan där värmekudde… fy vale vad skönt det hade varit. Varför äger jag inte en sådan? Får införskaffa mig det i veckan. Har ni några bra knep som funkar vid magont för er?

9 kommentarer
/ 3 kommentarer

Sjukt barn och puckade vuxna

img_3633Ibland glömmer jag hur liten jag var. Det är ju samma ögon jag tittar med idag som jag tittade med då. Samma ögon och samma Stina. Men nog blev livet allvarligt alldeles för snabbt för mig. När denna bild togs visste vi ingenting annat än att det kom rent blod när jag bajsade och att jag hade ont i magen. Jag skulle sövas och göra en av många undersökningar och självklart hade jag min vapendragare Pelle med mig.

Sedan gick det ganska snabbt till att alla mina trosor hängde i rumpan eftersom att jag rasade i vikt och jag fick ständigt avbryta leken med mina kompisar för att springa in på toaletten. Jag minns till och med att jag hade en kompis vars föräldrar sa åt mig att jag var tvungen att gå hem när jag behövde bajsa. De hade hört att jag blivit sjuk och de tyckte att det var obehagligt. Åtta år. Puckade vuxna.

Som tur är var jag minstingen i familjen och var väldigt ompysslad och älskad hemma. Så fort jag delade med mig av några kommentarer från kompisar eller andra vuxna angående min sjukdom fick jag se i min familjs ögon hur fel de hade och hur lite dessa människor egentligen visste. Kanske är det därför jag brinner så mycket för att sprida kunskap?

Att den kunskapen jag sprider skulle handla om hur flawless en kan vara utan ett rövhål hade jag dock ingen aning om som åttaåring. Men kunskap som kunskap ;)

3 kommentarer
/ 7 kommentarer

En helg i stockholm och veckans magont.

Imorgon bär det av! Jag, mina syskon och våra föräldrar åker med minibuss ner till Stockholm över helgen för att fira att min mamma fyllt 60 år. Jag är så peppad och vi har längtat efter detta länge. Ska bli så rolig att få komma iväg och speciellt i den kombinationen då vi alltid annars har med oss våra respektive och barn. Förr i tiden var det ju alltid bara vi sex och vi åkte alltid minibuss runt om i Sverige när vi hade semester. Jag ser allra mest fram emot lördagen då vi ska äta finmiddag och gå på musikalen Bullets Over Broadway.

De senaste dagarna har det varit ganska tyst från min sida och det har sina förklaringar. Det är väldigt mycket plugg då vi har en stor tenta på måndag. Jag har fått plugga extra mycket eftersom att jag är i Stockholm i helgen och kan därför inte viga min helg åt plugg.

Sedan har jag haft såå ont i magen de senaste dagarna. Efter att jag genomgick min operation för fyra år sedan har jag sällan ont i magen. Men jag kunde inte ta min medicin sist (tar spruta var 14e dag) för att jag var förkyld. Eftersom att min medicin är immunnedsättande får jag inte ta den om jag har en pågående infektion i kroppen då den infektionen riskerar att balla ur vid en injektion. Jag misstänker att detta är anledningen till att jag nu har ont i magen. På ett sätt gör det mig glad att på ett sådant konkret sätt få se hur mycket min medicin faktiskt hjälper mig i vardagen. Men det suger ju verkligen att ha ont i magen.

Jag ska ringa min läkare imorgon och fråga om det är ok att jag tar min spruta fast det inte är tid än. Jag ska egentligen ta den på tisdag. Annars får jag be om smärtstillande så att jag får må bra i helgen. Det löser sig och annars så drabbar det ingen ovan. Jag har levt hela mitt liv med magsmärtor och är van att maskera dem och leva på ändå!

Inget får stå vägen för denna helgens festligheter och fram tills att vi åker imorgon runt 15:00 blir det tokplugg för min del.

7 kommentarer
/ 12 kommentarer

Hur mod kan bli en börda

665a5096Jag får ofta höra om hur modig jag är. Modig som är offentlig på sociala medier, modig som vågar ha många olika stilar på kläder, modig som vågar färga håret lila, modig som vågar skriva om min kroniska tarmsjukdom, modig som ställer upp i TV, modig som låter mig intervjuas av tidningar, modig som berättar att jag är stomiopererad och modig som visar att jag är stomiopererad. Listan kan göras lång och det finns inget som jag blir så glad av att höra som när människor säger att jag är modig. Anledningen till att jag blir glad av att höra det är för att det är en egenskap som jag värdesätter högt.

Men om jag gräver lite djupare i mig själv kommer frågan varför. Varför är det så viktigt för mig att vara modig? Varför väger den egenskapen oerhört mycket tyngre än andra?

Modet har varit en överlevnadstaktik för mig. I de situationer där mitt liv varit som allvarligast har modet varit den egenskap som räddat mig. Den har räddat andra. När min läkare samlade mig och mina föräldrar i ett rum när jag var åtta år för att berätta att jag var kroniskt sjuk och aldrig kommer bli frisk igen gällde det för mig att vara modig. Att bryta ihop var inget alternativ och modet skyddade mig. När jag år efter år som liten flicka skulle ligga på en kall brits utan trosor och få ett rör uppskjutet i min rumpa för att bli undersökt av en läkare och brottas både med smärta och genans gällde det att vara modig. När jag gång på gång skulle bli undersökt som liten och fick somna i operationssalen med en massa sladdar fastklistrade på bröstet och sterila kläder, gällde det för mig att vara modig. Jag kunde inte tappa det. Den kraften jag fick av att höra från läkare, sjuksköterskor och min familj att jag var modig fick mig att identifiera mig med det. Jag heter Stina och jag är modig.

Kanske är det därför som den egenskapen alltid blir så synlig för andra? Allt jag har varit med om har gett mig modet att strunta i att vara rädd för mindre saker. Som i hur andra uppfattar mig eller vad folk ska tycka och tro när jag berättar för hela svenska folket om hur jag bajsar. Modet har med andra ord gett mig otroligt mycket. Jag älskar att vara modig, men modet blir också min börda.

Modet står i vägen när verkliga känslor av skörhet och svaghet vill komma fram. Modet ställer upp sig som en stenmur och skyddar mig med sin fulla kraft för att inte den mjuka insidan ska komma till skada. Jag har inte råd att bryta ihop. Jag kan inte släppa taget om mitt mod för jag måste fortsätta framåt, precis som när jag var liten. Det är inte förens jag blev vuxen som jag fick nära vänner på djupet. Innan dess öppnade jag inte upp mig ordentligt för någon. Jag agerade som en minipsykolog för alla runt omkring mig och tog gärna på mig andras problem och svaghet, men ingen fick någonsin beskåda min. Det var nog därför som jag blev deprimerad nästan direkt efter att jag träffat Emil som artonåring. Jag lät honom komma in och i och med det blev jag också blottad för mitt inre. Det var mycket som mitt mod ställt sig i vägen för, och att öppna den dörren var ungefär som att öppna ett fönster mitt under en storm.

Det senaste året har jag börjat en resa där jag sakta lär mig att hantera mitt mod. Jag älskar fortfarande att vara en modig och ibland orädd person då det för mig framåt till platser som jag aldrig hade nått annars. Jag vill gärna att människor fortsätter att se och beundra de dragen i mig, men jag försöker lära mig att människor också klarar sig utan mitt mod. Min familj klarar sig, mina vänner klarar sig, läkarna klarar sig, ja alla klarar sig även om jag sänker mina murar och vågar känna mig liten, rädd och sårbar. Det kanske låter enkelt men jag hamnar aldrig där naturligt då jag är för hårt skolad av det sjuka barnets överlevnad. Jag måste pressa fram ett ”hjälp mig” eller ”jag klarar inte det här”. En sådan enkel sak som att erkänna mig ledsen eller uppgiven är som att bestiga Kebnekajse för mig, men jag jobbar ständigt för att låta dessa känslor få komma fram. Det är nödvändigt för att jag ska fungera utan att krascha var femte år. Jag älskar mitt mod men jag vill inte att det ska ta över mig och hålla mig fången.

Modet äger inte mig, det är jag som äger modet.

12 kommentarer
/ 2 kommentarer

Nytt reportage i Allas

unspecified1Foto: Emil Nyström

Idag kan ni hitta ett jättefint reportage om mig i tidningen Allas. Det både fotades och gjordes klart strax innan sommaren tog fart och nu finns det äntligen att hitta i butik.unspecifiedFoto: Emil Nyström

Något jag tycker är väldigt roligt med detta reportaget är att det har en annan vinkling än de andra reportagen jag gjort då det förutom att berätta min historia var mer fokuserad på lycka. Kan du vara lycklig trots att du är kroniskt sjuk?
unspecified10Foto: Emil Nyström

Hur definierar jag begreppet lycka i en värld där en ständigt hör meningen ”Om jag bara lever och har hälsan kan jag skatta mig lycklig”? Jag som inte har hälsan och aldrig kommer ha det, hur ser jag på lycka och vad i livet gör mig lycklig? Det är ingen slump att Elle heter just Lycka i andranamn :)unspecified21Foto: Emil Nyström

Otroligt roligt att få äga ytterligare en bunt fina bilder på mig och Elle. Emil Nyström är fantastiskt begåvad så glöm inte att kolla in hans sida!

Än så länge kan jag inte hitta själva reportaget på webben, men om det skulle dyka upp lovar jag att uppdatera er om det! Ha en fin dag nu hörni <3

2 kommentarer
/ 9 kommentarer

Ett bakslag

IMG_4947Den här dagen blev inte riktigt som jag hoppats. Jag vaknade vid 06 av riktigt onda magsmärtor. Idag skulle vi egentligen åka till Jönköping för att träffa våra kära vänner Malin och David Ekelyck, men det blev tvunget att skjutas på. Smärtorna började lägga sig vid tolv på dagen men efter det var jag helt slut och mör som en kan bli efter att ha kämpat med intensiv smärta i några timmar. Vi vet inte exakt vad magsmärtorna berodde på men det är skönt att det värsta är över. Livet är lite så för mig. Upp och ner går våra soliga dagar och semestern fylls både av glädje och smärta. Jag har med andra ord mest spenderat dagen som på bilden ovan.IMG_4949Annars anlände Elles kusiner till stugan igår till hennes stora glädje. Elle har verkligen längtat efter barn att leka med och nu har hon äntligen någon som vill leka alla lekar med henne som vuxna kanske inte är så bra på. Imorse bakade barnen en vinbärskaka till fikat med sin mormor.IMG_4982Stjärnorna som serverade fikat var dessa två, Elle och hennes storkusin Milly som hon ser väldigt mycket upp till. Det syns ju till och med på bilden :) IMG_5030Sedan var det dags att ta en tur till havet för att bada. Jag var inte i skick att bada men jag kunde sitta på bryggan och fota och det var skönt att få komma ur sängen en stund för lite frisk havslukt och sol.IMG_5058Min björn. Han är så fin min man. Intensiv, rolig, sprallig, jobbig och alldeles underbar <3IMG_5090Passade på att fota lite kusinnys i gräset. Älskade ungar!IMG_4945Väl hemma intog jag detta läget igen. Vi har beslutat att styra om hela vår semester och stanna här på ön några dagar till. Vi behöver vänta och se ifall magsmärtorna återkommer och då underlättar det att vara på ett ställe där familjen finns och kan vara en hjälpande hand. Tyvärr behöver vi med andra ord avstyra våran tänka resa till både Jönköping och Värmland och satsa på att komma iväg till Stockholm i helgen istället.

För mig är det viktigt att dela med mig av alla nyanser av mitt liv till er. Inte bara de perfekta semesterbilderna med familjärt lullull. Det här är också en del av mitt liv och det går hand i hand med allt det vackra.

9 kommentarer
/ 3 kommentarer

Det syns inte alltid utanpå

DSCF2796Här är jag nybliven mamma. Lilla Elle är fem månader och ligger i vagnen och sover. Ingen som mötte mig på gatan hade någon aning om hur sjuk jag var. 

Sanningen är att detta bara är två veckor innan min akuta och totalt oförberedda operation. Ända tills dess fick jag höra att jag såg så rosig och frisk ut om kinderna. Trots att jag bara var några dagar från slutet.

Vill en dölja, kan en dölja. Speciellt om en varit sjuk i många år precis som jag. Då lär en sig att vara aktiv korta stunder tillsammans med andra för att sedan krascha när en är själv. De du umgåtts med ser inte skymten av kronisk sjukdom och smärta bakom rougen den där utvalda timmen.

Detsamma gäller säkerligen människor som går igenom en depression, sorg eller någon annan typ av livskris och det är en kunskap som jag bär med mig. En oerhört värdefull insikt som min sjukdomstid har gett mig. 

Det syns inte alltid utanpå, men det kan försegå ändå!

3 kommentarer