Kategori Livet som sjukling

Jag har haft en kronisk magsjukdom sedan jag var åtta år gammal. I september 2012, stomiopererades jag akut, här får ni följa min resa.

/ 9 kommentarer

Magont på en tisdag

Alltså vilket väääääder vi har här idag. Regnet verkligen piskar en i ansiktet och snön är ett minne blott. Men vet ni, jag tänker ändå inte klaga för november har hittills verkligen varit ovanligt fint! Och vem vet, kanske vänder det igen snart?img_9658-2Idag hade jag egentligen två föreläsningar men jag har haft alldeles för ont i magen idag för att kunna ta mig dit. Jag vet inte exakt vad magvärken beror på då den har kommit och gått sedan i somras… Jag har ju Crohns sjukdom och magvärken är egentligen inte ett dugg konstig, men sedan jag opererades för fyra år sedan har jag varit ganska förskonad från den. Det brukar dock gå över efter ett par dagar och sedan är jag på banan igen. Tills dess får jag ta det lugnt helt enkelt. Det är inte jättesvårt att vara hemma när en har två gosiga kaninungar som håller en sällskap… <3
img_9645Annars händer det inte så mycket idag. Som tur är har vi några matlådor i frysen som får agera dagens middag då vi annars hade behövt åka och handla. Det finns bara en sak som är värre än att trött åka och handla på eftermiddagen innan middagen, och det är att göra det samtidigt som en har ont i magen.

Jag skulle verkligen behöva en sådan där värmekudde… fy vale vad skönt det hade varit. Varför äger jag inte en sådan? Får införskaffa mig det i veckan. Har ni några bra knep som funkar vid magont för er?

9 kommentarer
/ 3 kommentarer

Sjukt barn och puckade vuxna

img_3633Ibland glömmer jag hur liten jag var. Det är ju samma ögon jag tittar med idag som jag tittade med då. Samma ögon och samma Stina. Men nog blev livet allvarligt alldeles för snabbt för mig. När denna bild togs visste vi ingenting annat än att det kom rent blod när jag bajsade och att jag hade ont i magen. Jag skulle sövas och göra en av många undersökningar och självklart hade jag min vapendragare Pelle med mig.

Sedan gick det ganska snabbt till att alla mina trosor hängde i rumpan eftersom att jag rasade i vikt och jag fick ständigt avbryta leken med mina kompisar för att springa in på toaletten. Jag minns till och med att jag hade en kompis vars föräldrar sa åt mig att jag var tvungen att gå hem när jag behövde bajsa. De hade hört att jag blivit sjuk och de tyckte att det var obehagligt. Åtta år. Puckade vuxna.

Som tur är var jag minstingen i familjen och var väldigt ompysslad och älskad hemma. Så fort jag delade med mig av några kommentarer från kompisar eller andra vuxna angående min sjukdom fick jag se i min familjs ögon hur fel de hade och hur lite dessa människor egentligen visste. Kanske är det därför jag brinner så mycket för att sprida kunskap?

Att den kunskapen jag sprider skulle handla om hur flawless en kan vara utan ett rövhål hade jag dock ingen aning om som åttaåring. Men kunskap som kunskap ;)

3 kommentarer
/ 7 kommentarer

En helg i stockholm och veckans magont.

Imorgon bär det av! Jag, mina syskon och våra föräldrar åker med minibuss ner till Stockholm över helgen för att fira att min mamma fyllt 60 år. Jag är så peppad och vi har längtat efter detta länge. Ska bli så rolig att få komma iväg och speciellt i den kombinationen då vi alltid annars har med oss våra respektive och barn. Förr i tiden var det ju alltid bara vi sex och vi åkte alltid minibuss runt om i Sverige när vi hade semester. Jag ser allra mest fram emot lördagen då vi ska äta finmiddag och gå på musikalen Bullets Over Broadway.

De senaste dagarna har det varit ganska tyst från min sida och det har sina förklaringar. Det är väldigt mycket plugg då vi har en stor tenta på måndag. Jag har fått plugga extra mycket eftersom att jag är i Stockholm i helgen och kan därför inte viga min helg åt plugg.

Sedan har jag haft såå ont i magen de senaste dagarna. Efter att jag genomgick min operation för fyra år sedan har jag sällan ont i magen. Men jag kunde inte ta min medicin sist (tar spruta var 14e dag) för att jag var förkyld. Eftersom att min medicin är immunnedsättande får jag inte ta den om jag har en pågående infektion i kroppen då den infektionen riskerar att balla ur vid en injektion. Jag misstänker att detta är anledningen till att jag nu har ont i magen. På ett sätt gör det mig glad att på ett sådant konkret sätt få se hur mycket min medicin faktiskt hjälper mig i vardagen. Men det suger ju verkligen att ha ont i magen.

Jag ska ringa min läkare imorgon och fråga om det är ok att jag tar min spruta fast det inte är tid än. Jag ska egentligen ta den på tisdag. Annars får jag be om smärtstillande så att jag får må bra i helgen. Det löser sig och annars så drabbar det ingen ovan. Jag har levt hela mitt liv med magsmärtor och är van att maskera dem och leva på ändå!

Inget får stå vägen för denna helgens festligheter och fram tills att vi åker imorgon runt 15:00 blir det tokplugg för min del.

7 kommentarer
/ 12 kommentarer

Hur mod kan bli en börda

665a5096Jag får ofta höra om hur modig jag är. Modig som är offentlig på sociala medier, modig som vågar ha många olika stilar på kläder, modig som vågar färga håret lila, modig som vågar skriva om min kroniska tarmsjukdom, modig som ställer upp i TV, modig som låter mig intervjuas av tidningar, modig som berättar att jag är stomiopererad och modig som visar att jag är stomiopererad. Listan kan göras lång och det finns inget som jag blir så glad av att höra som när människor säger att jag är modig. Anledningen till att jag blir glad av att höra det är för att det är en egenskap som jag värdesätter högt.

Men om jag gräver lite djupare i mig själv kommer frågan varför. Varför är det så viktigt för mig att vara modig? Varför väger den egenskapen oerhört mycket tyngre än andra?

Modet har varit en överlevnadstaktik för mig. I de situationer där mitt liv varit som allvarligast har modet varit den egenskap som räddat mig. Den har räddat andra. När min läkare samlade mig och mina föräldrar i ett rum när jag var åtta år för att berätta att jag var kroniskt sjuk och aldrig kommer bli frisk igen gällde det för mig att vara modig. Att bryta ihop var inget alternativ och modet skyddade mig. När jag år efter år som liten flicka skulle ligga på en kall brits utan trosor och få ett rör uppskjutet i min rumpa för att bli undersökt av en läkare och brottas både med smärta och genans gällde det att vara modig. När jag gång på gång skulle bli undersökt som liten och fick somna i operationssalen med en massa sladdar fastklistrade på bröstet och sterila kläder, gällde det för mig att vara modig. Jag kunde inte tappa det. Den kraften jag fick av att höra från läkare, sjuksköterskor och min familj att jag var modig fick mig att identifiera mig med det. Jag heter Stina och jag är modig.

Kanske är det därför som den egenskapen alltid blir så synlig för andra? Allt jag har varit med om har gett mig modet att strunta i att vara rädd för mindre saker. Som i hur andra uppfattar mig eller vad folk ska tycka och tro när jag berättar för hela svenska folket om hur jag bajsar. Modet har med andra ord gett mig otroligt mycket. Jag älskar att vara modig, men modet blir också min börda.

Modet står i vägen när verkliga känslor av skörhet och svaghet vill komma fram. Modet ställer upp sig som en stenmur och skyddar mig med sin fulla kraft för att inte den mjuka insidan ska komma till skada. Jag har inte råd att bryta ihop. Jag kan inte släppa taget om mitt mod för jag måste fortsätta framåt, precis som när jag var liten. Det är inte förens jag blev vuxen som jag fick nära vänner på djupet. Innan dess öppnade jag inte upp mig ordentligt för någon. Jag agerade som en minipsykolog för alla runt omkring mig och tog gärna på mig andras problem och svaghet, men ingen fick någonsin beskåda min. Det var nog därför som jag blev deprimerad nästan direkt efter att jag träffat Emil som artonåring. Jag lät honom komma in och i och med det blev jag också blottad för mitt inre. Det var mycket som mitt mod ställt sig i vägen för, och att öppna den dörren var ungefär som att öppna ett fönster mitt under en storm.

Det senaste året har jag börjat en resa där jag sakta lär mig att hantera mitt mod. Jag älskar fortfarande att vara en modig och ibland orädd person då det för mig framåt till platser som jag aldrig hade nått annars. Jag vill gärna att människor fortsätter att se och beundra de dragen i mig, men jag försöker lära mig att människor också klarar sig utan mitt mod. Min familj klarar sig, mina vänner klarar sig, läkarna klarar sig, ja alla klarar sig även om jag sänker mina murar och vågar känna mig liten, rädd och sårbar. Det kanske låter enkelt men jag hamnar aldrig där naturligt då jag är för hårt skolad av det sjuka barnets överlevnad. Jag måste pressa fram ett ”hjälp mig” eller ”jag klarar inte det här”. En sådan enkel sak som att erkänna mig ledsen eller uppgiven är som att bestiga Kebnekajse för mig, men jag jobbar ständigt för att låta dessa känslor få komma fram. Det är nödvändigt för att jag ska fungera utan att krascha var femte år. Jag älskar mitt mod men jag vill inte att det ska ta över mig och hålla mig fången.

Modet äger inte mig, det är jag som äger modet.

12 kommentarer
/ 2 kommentarer

Nytt reportage i Allas

unspecified1Foto: Emil Nyström

Idag kan ni hitta ett jättefint reportage om mig i tidningen Allas. Det både fotades och gjordes klart strax innan sommaren tog fart och nu finns det äntligen att hitta i butik.unspecifiedFoto: Emil Nyström

Något jag tycker är väldigt roligt med detta reportaget är att det har en annan vinkling än de andra reportagen jag gjort då det förutom att berätta min historia var mer fokuserad på lycka. Kan du vara lycklig trots att du är kroniskt sjuk?
unspecified10Foto: Emil Nyström

Hur definierar jag begreppet lycka i en värld där en ständigt hör meningen ”Om jag bara lever och har hälsan kan jag skatta mig lycklig”? Jag som inte har hälsan och aldrig kommer ha det, hur ser jag på lycka och vad i livet gör mig lycklig? Det är ingen slump att Elle heter just Lycka i andranamn :)unspecified21Foto: Emil Nyström

Otroligt roligt att få äga ytterligare en bunt fina bilder på mig och Elle. Emil Nyström är fantastiskt begåvad så glöm inte att kolla in hans sida!

Än så länge kan jag inte hitta själva reportaget på webben, men om det skulle dyka upp lovar jag att uppdatera er om det! Ha en fin dag nu hörni <3

2 kommentarer
/ 9 kommentarer

Ett bakslag

IMG_4947Den här dagen blev inte riktigt som jag hoppats. Jag vaknade vid 06 av riktigt onda magsmärtor. Idag skulle vi egentligen åka till Jönköping för att träffa våra kära vänner Malin och David Ekelyck, men det blev tvunget att skjutas på. Smärtorna började lägga sig vid tolv på dagen men efter det var jag helt slut och mör som en kan bli efter att ha kämpat med intensiv smärta i några timmar. Vi vet inte exakt vad magsmärtorna berodde på men det är skönt att det värsta är över. Livet är lite så för mig. Upp och ner går våra soliga dagar och semestern fylls både av glädje och smärta. Jag har med andra ord mest spenderat dagen som på bilden ovan.IMG_4949Annars anlände Elles kusiner till stugan igår till hennes stora glädje. Elle har verkligen längtat efter barn att leka med och nu har hon äntligen någon som vill leka alla lekar med henne som vuxna kanske inte är så bra på. Imorse bakade barnen en vinbärskaka till fikat med sin mormor.IMG_4982Stjärnorna som serverade fikat var dessa två, Elle och hennes storkusin Milly som hon ser väldigt mycket upp till. Det syns ju till och med på bilden :) IMG_5030Sedan var det dags att ta en tur till havet för att bada. Jag var inte i skick att bada men jag kunde sitta på bryggan och fota och det var skönt att få komma ur sängen en stund för lite frisk havslukt och sol.IMG_5058Min björn. Han är så fin min man. Intensiv, rolig, sprallig, jobbig och alldeles underbar <3IMG_5090Passade på att fota lite kusinnys i gräset. Älskade ungar!IMG_4945Väl hemma intog jag detta läget igen. Vi har beslutat att styra om hela vår semester och stanna här på ön några dagar till. Vi behöver vänta och se ifall magsmärtorna återkommer och då underlättar det att vara på ett ställe där familjen finns och kan vara en hjälpande hand. Tyvärr behöver vi med andra ord avstyra våran tänka resa till både Jönköping och Värmland och satsa på att komma iväg till Stockholm i helgen istället.

För mig är det viktigt att dela med mig av alla nyanser av mitt liv till er. Inte bara de perfekta semesterbilderna med familjärt lullull. Det här är också en del av mitt liv och det går hand i hand med allt det vackra.

9 kommentarer
/ 3 kommentarer

Det syns inte alltid utanpå

DSCF2796Här är jag nybliven mamma. Lilla Elle är fem månader och ligger i vagnen och sover. Ingen som mötte mig på gatan hade någon aning om hur sjuk jag var. 

Sanningen är att detta bara är två veckor innan min akuta och totalt oförberedda operation. Ända tills dess fick jag höra att jag såg så rosig och frisk ut om kinderna. Trots att jag bara var några dagar från slutet.

Vill en dölja, kan en dölja. Speciellt om en varit sjuk i många år precis som jag. Då lär en sig att vara aktiv korta stunder tillsammans med andra för att sedan krascha när en är själv. De du umgåtts med ser inte skymten av kronisk sjukdom och smärta bakom rougen den där utvalda timmen.

Detsamma gäller säkerligen människor som går igenom en depression, sorg eller någon annan typ av livskris och det är en kunskap som jag bär med mig. En oerhört värdefull insikt som min sjukdomstid har gett mig. 

Det syns inte alltid utanpå, men det kan försegå ändå!

3 kommentarer
/ 6 kommentarer

Stina i Karlavagnen

Radioprogrammet Karlavagnen i P4 har ni säkert hört talats om förut och i måndags var temat ”Min arma tarm”. Stina Wollter som ledde programmet kontaktade mig via Instagram och frågade om hon fick ringa upp mig och prata lite om min resa och om varför jag inte skäms för min stomi. Lyssna på det vetja.

Nu har ju många av er hört mig prata om min resa fler än en gång. Men alla program känns ändå olika eftersom det är olika personer som intervjuar mig. Hoppas ni gillar min och Stinas lilla pratstund :)

6 kommentarer
/ 2 kommentarer

Jag och Bellan

IMG_8199En bild från en morgon när jag och Bellan gick till hästhagen och matade hästarna, älska landet! <3

Nu är det jag och Elle i en vecka. Emil har åkt till Almedalsveckan på jobb och vi kommer mötas upp om en vecka på min familjs lantställe i Blekinge och sedan återstår tre veckors gemensam semester. Jag ser verkligen fram emot de veckorna! Så mycket vila, kära återseenden och roliga små äventyr som ligger framöver.

Inför denna veckan har vi haft två veckor av förberedelser. Vi har tvättat all tvätt, fyllt frysen med matlådor, inhandlat papperstallrikar och plastbestick samt städat hela huset. Allt för att underlätta det praktiska i vardagen för mig och Elle. Jag slipper diska, städa, tvätta och laga mat vilket underlättar enormt för mig. Jag har världens mest lättskötta unge, men en sådan här vecka tär ändå på mig då jag är i det skicket jag är.

Den här veckan började dock väldigt bra då vi hade loppis här i byn idag med ponnyridning och fikaförsäljning. Därefter kom min syster med familj och tog spontant med sig Elle till Leos lekland så att jag fick vila och Elle fick leka och busa av sig. Detta ledde till att jag hade nog med energi kvar till att få en mysig lördagkväll tillsammans med min dotter. Vi kollade på Shrek och åt lite lördagsgodis. Till råga på allt köpte mina föräldrar en pinnsoffa till mig för 50 kr som passade perfekt under vår trapp. Med lite målarfärg och nytt tyg kommer det bli kanon!

Som sagt, en bra början helt klart! Nu kör vi resten av veckan <3

(Tack förresten för all er respons på inlägget under! Att fler känner igen sig gör att färre känner sig ensamma)

2 kommentarer
/ 1 kommentar

Önskerubrik: Om jag aldrig bilvit sjuk

IMG_1981 kopia.jpgJag fick så många bra önskerubriker av er på detta inlägget och tänkte köra igång och beta av dem nu. Den här önskerubriken var så intressant att få! Jag har oerhört svårt att se hur mitt liv skulle sett ut om jag aldrig blivit sjuk. Jag kommer knappt ihåg hur det var att vara frisk men om vi för en stund skulle leka med tanken tror jag att det finns både positiva och negativa sidor med det, hur konstigt det än låter.

Positivt:

* Jag tror att jag fått en enklare start i livet. Som liten bar jag på tunga känslor som jag stängde inne för att skydda alla runt omkring mig.
* Min tonårstid hade blivit mindre komplicerad. Som sjuk tonåring skämdes jag mycket för min sjukdom och var ständigt stressad över att aldrig få bli helt bra. Det fanns ingen förutom familjen som visste vidden av min sjukdom och hur den verkligen påverkade mig.
* Jag hade nog inte fått  min livskris så pass tidigt i livet. Jag blev tidigt väldigt deprimerad då jag var så besviken på livets omständigheter. Jag kände mig maktlös och att sjukdomen var allt jag var.
* Livet hade blivit lite lättsammare då jag inte hade ställts inför allvaret så pass tidigt. Att bara få vara ett barn utan att behöva tänka på medicinering och frukta nästa skov hade nog varit en stor lättnad för mina tyngda små axlar.
* Att få ta min kropp och hälsa för givet. Det slår mig ibland hur enkelt det måste vara att bara köra på och inte ta hänsyn till kroppen. Inte tänka förebyggande utan bara vara ung och fri. Det hade varit underbart.
* Jag hade kunnat få många barn. Jag vet ju att jag är fertil och har hyfsat lätt för att bli gravid och hade min sjukdom inte stått i vägen hade vi garanterat haft två barn nu och säkert planerat ett tredje. Min sjukdom har tagit den möjligheten ifrån mig.

Negativt:

* Om jag inte blivit sjuk hade jag aldrig varit den jag är idag. Alla jobbiga erfarenheter har format och styrkt mig som person.
* Jag hade aldrig haft insikten och förståelsen för hur andra sjuka människor har det. Den insikten är guld värd, speciellt i mitt kommande yrke.
* På tal om yrke hade jag nog inte kommit på tanken att bli sjuksköterska och absolut inte stomiterapeut om jag inte gått igenom det jag gått igenom.
* Jag tror inte att jag och Emil hade hittat varandra. Anledningen till att Emil, som är fem år äldre än mig, såg mig var mycket på grund av min mognad och mina tidiga livsinsikter jag fått som kroniskt sjuk. Trots att jag var så mycket yngre än honom (fem år är mycket som 17- och 22åring) såg han att jag hade något att lära honom. Hade jag inte varit sjuk hade han nog sett mig som en vanlig söt tjej.
* Jag hade inte haft er. Klart att jag hade kunnat blogga ändå men att få nå er på det planet jag får göra och att få ta del av era historier och erfarenheter berikar verkligen mitt liv och ger mig ännu mer insikter om hur livet kan vara.
* Vi hade inte adopterat. Min dröm hade säkert funnits kvar men då det är en guppig väg som är både kostsam och oerhört slitsam är det vanligt att man släpper den om biologiska barn fortsätter komma. Jag känner mig så priviligerad som ska få göra detta äventyr tillsammans med min familj.

Det kan kanske vara svårt att förstå för en frisk person, men jag önskar inte bort mina erfarenheter och min tid som sjuk. Livet hade sett helt annorlunda ut än vad det gör idag och jag har ett sådant fint liv även om det är kantat med motgångar och livets allvar. Däremot skulle jag gärna önska att jag fick vara frisk från och med nu. Förstår ni skillnaden?

Samtidigt vet jag ju att på samma sätt som min sjukdom format mig hittills kommer den fortsätta att forma mig framåt i i livet. Det är lite här min tro på Gud blir så stark. Jag tror inte att Gud straffar människor genom att sända dem elände och sjukdom. Däremot tror jag att han har en förmåga att vända det onda till något gott och ge det meningslösa en mening.

1 kommentar