Kategori Livet som sjukling

Jag har haft en kronisk magsjukdom sedan jag var åtta år gammal. I september 2012, stomiopererades jag akut, här får ni följa min resa.

/ 5 kommentarer

Är jag för utlämnande?

Ibland kan folk antyda att jag är för utelämnade. Att jag delar med mig för mycket offentligt och inte har någon gräns. De kan även tycka att det är tråkigt att de får läsa om vissa grejer på bloggen innan de får höra dem av mig personligen. Sedan finns det andra sidan där vissa personer kan få för sig att jag borde göra något speciellt som de vid avsaknad av blogginlägg antar att jag inte har gjort. Ni skulle bli förvånade över hur många som är insatta i ”mitt liv” och har åsikter om det vid matbordet. Det gör i alla fall mig förvånad varje gång jag får höra om det på omvägar.

Även om jag älskar att dela med mig av delar från mitt liv med er vill jag ändå vara tydlig med att bloggen bara speglar en bråkdel av mitt liv. Jag visar ibland bilder på Elle men skriver aldrig utförligt vad hon går igenom för olika faser eller berättar utelämnande om hennes vardag. Jag visar bilder på Emil men skriver inte om våra olika kriser eller vår relations svårigheter.

Bara för att en person inte syns i bloggen betyder inte det att vi inte umgås och även om det inte kommer upp ett hyllningsinlägg till någon nära som fyller år betyder inte det att jag inte har firat dem. Vi har till exempel haft 11 nära familjemedlemmar som fyllt år sedan 22a dec och jag har inte skrivit om en enda.

Något som jag däremot är bjussig med är mig själv. Mina tankar, känslor och faser. Jag tar er med på minnen, upplevelser, och erfarenheter. Jag älskar det! Jag får alltid fin respons från er och ni sluter snabbt upp och delar med er tillbaka! På så sätt får vi ett väldigt fint, öppet och ärligt forum på mina sociala medier där jag vet många har fått hitta stöd. Inte bara via mig och mina texter utan även genom era svar.

Summa summarum älskar jag att vara utlämnande när det innebär att det inspirerar er och när det inte påverkar någon annan än mig själv. Ibland känns det som att jag skriver om det jag saknar och har saknat. Det jag önskar att jag hade fått läsa när jag var som sjukast eller när jag var en förnekande tonåring.

Det både läker mig retroaktivt och får vara med att hjälpa andra här och nu. Och det är det värt!

5 kommentarer
/ 5 kommentarer

Frågor om min stomi!

För ganska länge sedan bad jag er ställa frågor till mig på Instagram rörande min stomi som jag skulle svara på i ett blogginlägg och nu är det dags för mig att svara på några av dem :)665A08401. Gör det ont eller är det obehagligt att sköta stomin?

Svar: Så länge som stomin mår bra och kroppen fungerar som den ska gör det inte ont alls. Tarmen är väldigt lättblödande men den har inte förmågan att känna den typen av smärta, utan den är bara känslig för tryck. Därför kan det göra ont i stomin om det blir stopp eller om något fastnar, men det skulle ju även göra ont på en vanlig person. Jag upplever att mina magsmärtor överlag har sjunkit till en nivå som jag inte trodde var möjligt sedan jag fick min stomi.

Det är inte det minsta obehagligt att sköta den. Det är klart att det finns roligare saker att göra, men det tror jag att ni också tycker när det kommer till att torka sig i arslet efter att en har bajsat… ;) När jag var nyopererad var jag dock väldigt ovan och det kändes läskigt, men det gick över väldigt snabbt.

2. Får du problem med irriterad hud kring stomin där du fäster påse?

Svar: Jag har inga problem med det. Ibland kan huden bli lite irriterad av klisterplattan som sätts på och rivs av vid byte varje dag, men det finns bra krämer som löser det problemet snabbt. Här är det förstås väldigt olika eftersom att vi alla har olika känslig hud. Min hud är dock inget problem när jag sköter den med bra produkter. Mitt favoritmärke alla kategorier när det kommer till stomiprodukter är Coloplast. Det är förstås också oerhört individuellt och smaken är som baken, men de får min röst alla dagar i veckan!

3. Hur kände du över stomin i början? Och har det alltid funkat bra med den? Inga problem?

Svar: Precis när jag fick reda på att jag skulle få den blev jag jätteledsen. Det var i princip bara av ytliga anledningar så som att jag trodde att jag inte skulle kunna ha de kläder jag ville eller att jag inte skulle smälta in längre utan ständigt dra blickar till mig på ett sätt som jag inte var van vid. Men det fanns också en stark rädsla för att andra skulle tycka att jag var ofräsch eller äcklig. Mitt fall var dock så pass akut att det inte fanns så mycket att fundera på. När jag därför förstod att det antingen var stomi eller graven för min del vändes alla dessa känslor snabbt till tacksamhet. Jag sket i att jag för resten av mitt liv skulle sticka ut när jag ställde det i proportion till att jag skulle få fortsätta mitt liv.

Min stomi fungerar jättebra och den är väldigt okomplicerad vilket jag är otroligt glad för. Det första året var dock kämpigt då det tog ett tag innan tarmarna la sig till rätta. Det blev många turer till sjukhuset för olika bakslag. Men efter ett år ungefär stabiliserade det sig och nu är det sällan problem. Det värsta är väl att jag är så vansinnigt sårbar och känslig när det kommer till magsjuka och måste läggas in och droppbehandlas. Ingen dröm för en småbarnsmamma direkt…

4. Hur ofta behöver man byta påse? Har det hänt att den går sönder eller börjar läcka och hur gör man då?

Svar: Den allmänna rekommendationen för endelspåsar är att den ska bytas en gång per dag. Här vet jag dock att det är väldigt olika. En del vill byta flera gånger per dag medans andra kan byta var tredje dag. Jag föredrar att byta en gång per dag.

Det har aldrig hänt att påsen går sönder, däremot om en varit för snabb med att sätta på påsen har det hänt att det börjat läcka. Här lärde jag mig mina olika läxor under det första året så nu händer det aldrig. När det väl händer är det bra att vara förberedd. Jag har ett ”stomi-kit” hemma hos mina närmsta, ett i bilen och ett i alla mina väskor. När jag reser har jag alltid mina stomigrejer i handbagaget ifall att mitt incheckade bagage skulle komma bort.

Om du som läser detta har problem med läckage kan det bero på din påsmodell eller att du inte fått tillräckligt med bra information om hur du ska byta påse på bästa sätt. Ring din stomisköterska! De är till för sådana typer av problem och funderingar!

5. Vilka är de mest negativa fördomarna du stött på?

Svar: Den vanligaste och jobbigaste är att det skulle lukta illa om mig för att jag har stomi vilket ABSOLUT INTE stämmer. Jag kan säga såhär att jag nog luktar godare än de flesta då jag är oförmögen att fisa. Allt hamnar i en påse som jag själv väljer när jag ska tömma. Eftersom att utvecklingen på stomipåsar kommit så pass långt läcker det ingen dålig lukt över huvudtaget nu för tiden. Påsen jag använder har dessutom dubbla kolfilter… tänk om alla ni med rövhål hade det. Den nedre regionen är dessutom alltid väldigt ren då det inte är någon bajsaction där nere. DET kallar jag fräscht ;)

5 kommentarer
/ 15 kommentarer

När hjärtat vågar trycka på play igen.

IMG_5127-2Igår fick jag ett sådant härligt samtal från min läkare. Det var väldigt länge sedan jag kände mig upplyft efter ett samtal med honom. Jag har världens bästa läkare, men min kropp har som ni vet inte riktigt velat samarbeta på sista tiden. Jag har än så länge inte delat allt som skett med er, men jag kommer nog berätta lite längre fram när jag har mer konkreta svar på allting.

Men åter till det positiva. För att se om du har en aktiv inflammation i tarmarna mäts kalprotektin i avföringen. Det är ett typ av bajsprov helt enkelt. I februari när jag uppsökte min läkare var var mitt kalprotektinvärde påtagligt högt och visade därför på en aktiv inflammation i tunntarmen och att jag därmed var inne i ett skov. Nu däremot ringde min läkare mig för att berätta att mitt kalprotektinvärde har mer än halverats sedan sist! Med andra ord fungerar den ökande dosen av min medicin och sakta men säkert är jag på väg ut ur mitt skov. Vi är oerhört lättade. Jag har en bit kvar innan kroppen har återhämtat sig efter dessa tuffa månader men jag är på väg åt rätt håll!

Jag ska vara ärlig med er och säga att jag i mina jobbigaste och sjukaste stunder de senaste månaderna har tänkt på att hoppa av skolan. Hopplösheten från förr då jag slutade drömma kom tillbaka. Jag började plugga för två och ett halvt år sedan och har bara slutfört två terminer… Är det inte en operation som avbryter mig så är det ett skov, är det inte ett skov som avbryter mig så är det utmattning, är det inte utmattning som avbryter mig så är det biverkningar från starka mediciner. Alltid är det någonting och det har känts som att en utbildning är en lyx som helt enkelt inte är till för mig.

MEN, nu börjar jag sakta men säkert känna mig motiverad igen. Kanske är det min tur nu? På riktigt denna gången? Tänk om jag får slutföra resten av min utbildning i ett enda svep. Ibland tillåter jag mig själv att drömma mig bort till den dagen då jag står där med mitt examensbevis i handen och jag blir alldeles pirrig av tanken. Jag minns så väl när jag fick mitt slutbetyg från gymnasiet. Jag hade kämpat på komvux i ett och ett halvt år efter att jag stomiopererats. Innan operationen var det inte möjligt för mig att slutföra gymnasiet då jag var för sjuk, men nu fick jag revansch och jag grät av glädje i flera dagar efter att jag fått beviset i min hand. Vad ska jag då inte känna när jag avklarat min universitetsutbildning?! Jag har fyra terminer kvar, tänk om jag får ro det här i hamn nu…

För många är det en självklarhet. För mig är det en dröm som stått på paus de senaste månaderna, men samtalet ifrån min läkare igår fick mitt hjärta att våga trycka på play. Igen.

15 kommentarer
/ 6 kommentarer

Lyssna på oss i en podd!

I vintras flög Bea och Panos hit till oss för att spela in ett avsnitt av Unga Magars sprillans nya podd, Prata Mage-podden. Vi pratar under temat Anhörig och berättar hur det har varit för oss att leva i en relation där den ena är kroniskt sjuk. Jag och Emil pratar om hur vi träffades, vad han tycker har varit jobbigast med min sjukdom, hur allt började, allt kring min operation och mycket mer. Jag hoppas att ni vill lyssna!

Här är en länk till poddavsnittet. Berätta gärna vad ni tyckte efter att ni lyssnat :)

6 kommentarer
/ 16 kommentarer

De har hittat en cysta

Min läkare ringde mig för några dagar sedan och berättade att de under en röntgen av min tunntarm inte kunde undgå att hitta en cysta stor som min knytnäve på min ena äggstock… tack och lov är det en godartad sort som inte är farlig. Den ställer bara till med besvär. No shit?!

Helt plötsligt faller alla bitarna på plats. Ni vet ju hur ont jag haft. Hela tiden. Jag är ju i ett skov också och därför gör ju såklart tarmen också ont, men den smärtan brukar vara mer molande och komma och gå i takt med att innehåll passerar tarmen. Denna värken har väckt mig varje morgon och jag har varit tvungen att byta sida för att den ska bli bättre. 

Jag känner mig lite kluven. Jag oerhört lättad att den aggressiva smärtan antagligen inte kommer från min tarm som jag är väldigt rädd om, utan att det är något som går att göra något åt. På samma gång känns det jobbigt att behöva göra ytterligare ett ingrepp på min redan sargade mage. I vanliga fall räcker det med en titthålsoperation men då jag har snittats många gånger tidigare i bukväggen är det antagligen för mycket ärrvävnad för att kunna se tillräckligt bra för ett sådant ingrepp. Det lutar därför åt ett snitt. Igen. Vi får dock se hur det blir. Jag ska slussas vidare till en gynläkare som kan fatta de besluten.

Någon av er som haft liknande? Vad jag förstått är det inte allt för ovanligt. Dock brukar en upptäcka dem tidigare när de inte är lika stora och då görs i regel inget åt dem. Min sjukdom har maskerat min cysta så att den inte har blivit upptäckt förens nu och därför antar jag att den hunnit bli så pass stor.

Har någon av er behövt ta bort en ofarlig cysta? Hur gick det?

16 kommentarer
/ 13 kommentarer

Önskerubrik: Att leva med smärta

Caroline önskade rubriken att leva med smärta. Den är högst aktuell för mig just nu då det är detta jag tampas med dagligen. Människor runt omkring skulle aldrig märka det för det är ingenting som syns utanpå mig. Det är en kamp som sker inom mig och där stannar den allt som oftast också.

Jag har magsmärtor hela tiden just nu. Du hör mig i princip aldrig säga aj eller ens prata om att smärtorna finns där. På sin höjd kan du se en rynkad näsa ibland om du är uppmärksam eller en hand som ömt försöker stryka bort det onda. De som känner mig riktigt riktigt väl kan se det i mina ögon. De har inte kraften att vara pigga och alerta utan ser liksom ut att vara öppna för att de måste. När Emil blev kär i mig kallade han mig jämt för glitteröga då han tyckte att min personlighet liksom glittrades fram genom mina ögon. När jag är sjuk och har ont försvinner glittret. Min personlighet orkar inte längre tränga sig fram.

Min sjukdom har ofta yttrat sig i trötthet. När jag är uppe och igång anstränger jag mig långt över min förmåga för att jag måste kämpa emot så många saker för att fungera, och där är smärtan en av de tyngsta grejerna som gör mig otroligt slut. Det är som att hålla på med en inre och omedveten dragkamp där jag tillslut måste ge upp för att vila. På ena sidan snöret står smärtan och sliter och på den andra sidan står min inbillning om att jag är frisk. För när smärtan inte tar över är det faktiskt så att jag lever ett liv som inbillningsfrisk. Det är inget tragiskt i det utan det är ett sätt för mig att få leva mitt liv som jag vill då och då.

Jag tror att ni kanske skulle vilja höra mina bästa tips under denna rubriken. Få svar på hur en bäst lever med smärta. Men i ärlighetens namn söker jag de svaren själv. Visst, jag kan leva ett normalt liv titt som tätt, men jag har svårt att hitta balansen mellan att erkänna smärtan och totalt ignorera den. Det kanske låter lyxigt att ha förmågan att kunna ignorera den, men faktum är att det ibland äter upp mig inifrån. Ni vet ju att jag har sakta men säkert börjat öva på att säga till Emil när jag får extra ont i magen bara för att höra mig själv säga de orden. Nu har jag ont i magen. För om jag aldrig säger dem tappar jag förståelsen för mig själv. Smärtan blir inte verklig utan jag lämnas bara kvar med konsekvenserna av den och kopplar ihop dem med min person och det blir helgalet.

Jag använder mig inte ens av en vetevärmare eller duschar varmt när jag får extra ont. Förstår ni hur galet? Jag skulle aldrig komma på tanken att göra något praktiskt åt min smärta, för jag respekterar den inte. Hur ska en kunna respektera någonting som en inte erkänner finns?

Nu skulle jag med andra ord vilja ha era tips istället. Hur gör ni för att ta hand om er själva när er kropp har ont? Tycker ni att det kan vara svårt att erkänna smärta och hur gör ni i så fall för att inte förlora er själva i det?

13 kommentarer
/ 4 kommentarer

En uppdatering!

Hej på er!

Jag tänkte bara titta in och ge er en snabb uppdatering om läget och berätta vad jag har sysslat med sedan  sist jag skrev. Den senaste veckan har varit väldigt intensiv. Dels har jag mått väldigt dåligt då jag har haft mens. Mens = hormoner och det vet ni ju säkert vid detta laget att min mage inte svarar bra på. Annars har jag tagit en extra dos av min medicin, fått järndropp och träffat min läkare några gånger.

Det som väntar nu är två olika röntgenundersökningar som ska försöka ge oss en lite klarare bild av vad som försegår i min mage. Annars är det mest väntan som står på schemat. Vänta på att medicinerna ska ta fart och göra mig bättre, och väntan på kallelser till de olika undersökningarna.

Dagarna för mig är oerhört olika. Ibland mår jag tillräckligt bra för att ta mig in till stan för att träffa någon och ibland är jag sängliggande ända tills min familj kommer hem och då lägger jag all min energi på dem. Elle märker inte av så jättemycket att jag är sjuk nu då jag samlar kraft för att kunna vara helhjärtat med henne när hon väl kommer hem.

Något jag sysselsätter mig med om dagarna är att sortera, rensa och packa. Jag och Emil kom på att det bara är två månader kvar tills vi flyttar… TVÅ MÅNADER. Jag försöker packa en låda om dagen här hemma för att försöka undvika panikmomentet de sista veckorna. Dock tror jag att det är rätt svårt att undvika, men allt jag kan göra nu i lugn och ro innan paniken sätter in kommer att göra skillnad.

En snabb och en lite rörig uppdatering blev det, men jag kände att det var dags att titta in och stilla er oro ett snäpp. Livet rullar på och vi mår trots allt bra då vi har rutin på detta. Vi vet vad vi ska prioritera bort och vart vi ska lägga vår energi.

Allt gott så länge så hörs vi imorgon!

Tack för er kärlek! <3

4 kommentarer
/ 26 kommentarer

Svaren har kommit…

Domen efter proverna kom igår. Det var inget jag ville höra men samtidigt något som jag har misstänkt länge. Jag är i ett skov. Det känns konstigt att skriva det för det var så länge sedan. Jag känner mig hjärtekrossad. Förtvivlad. Arg. Ledsen. Frustrerad. Orolig. På samma gång känner jag mig lättad över att jag inte har inbillat mig alltihop. Jag tvivlar oerhört mycket på mig själv och tror alltid att jag kan kämpa mer än vad jag gör, orka mer, sova mindre, köra på hårdare. Att få bekräftat att jag inte bara är en lat person som smiter undan gör mig trots allt lättad. Jag orkar inte för min kropp kämpar för glatta livet just nu. Jag sover mycket för att jag blir alldeles utmattat av att ständigt känna smärta. Jag kan inte koncentrera mig eller fokusera på saker för min energi är utmätt och kroppen vill spara den till det allra nödvändigaste.

Det jobbigaste och tyngsta för mig just nu är att jag behöver hoppa av skolan. Ni om någon vet hur mycket jag har kämpat med skolan och att hinna ikapp för att jag ska slippa hoppa av och börja om. Jag blir så ledsen över att jag behöver jobba dubbelt så hårt för hälften, för nu måste jag trots allt hoppa av i alla fall. Inte för att jag inte kämpat tillräckligt, utan för att min kropp återigen tar kontrollen över mig.

Vad händer med mig nu? Vi ska testa att dubbla dosen på min medicin och se om det hjälper. Annars vet jag faktiskt inte och jag är för trött för att orka tänka efter. Jag kan bara ta en dag i taget. Jag vill inte bli sjukskriven utan jag kommer att jobba med mitt företag samt ev jobba extra med lite annat. Jag är tillräckligt på benen för att kunna hålla igång en del, men det sista jag klarar av är skolan då jag inte kan koncentrera mig på att läsa eller plugga längre än tio minuter vilket alltid händer när jag är i ett skov. Jag kommer hoppa in på den nya sjuksköterskeutbildningen i höst.

Det finns så mycket mer att säga men ändå inte just nu. Jag har vänner som tar hand om mig, familj som stöttar upp och en dotter som hjälper mig att behålla fokus. Jag kommer klara detta. Också.

26 kommentarer
/ 13 kommentarer

Tvärnit igen…

665A9159-2Jag har fått tvärnita igen.

Denna gången blir det förhoppningsvis bara några veckor. Min mage mår sämre och jag har för första gången fått utslag på min underarm. En kan få det av Crohns sjukdom och det är ett tecken på att tarmen inte mår bra, men jag har aldrig fått det innan. Jag är inte helt hundra på att utslagen beror på det då jag inte har någon erfarenhet kring just det symtomet, men jag har kontaktat min läkare och väntar på att han ska ringa upp.

Jag känner mig oerhört trött samt har magvärk och därför kopplar jag ihop utslaget med det. Det är inte eksem utan utslaget sitter under huden, det är inte torrt och det flagnar inte. Utslaget har inte försvunnit på över en månad och växer lite varje dag. Någon med Crohns som har  någon erfarenhet av Erythema nodosum? Hur har det yttrat sig för dig?

Mitt mående har i alla fall lett till att jag fått hoppa av praktiken för att ta igen den senare. Trots att jag bara missat fyra pass hittills är det tillräckligt för att inte kunna ta igen det enligt min kliniska lärare då avdelningen jag är på har ett oerhört tajt schema och inte kan ta emot studenter efter den uttänkta tiden. Men det är nog lika bra för som det ser ut nu skulle jag ändå inte kunna genomföra min praktik den närmsta tiden.

Som alltid när det gäller mitt mående ska ni inte bli förvånade om ni ser mig på stan eller om jag gör någon aktivitet med min familj. Jag kan hålla igång under kortare stunder och smink får mig att se helt frisk ut, men nu vet ni vad som vilar under den ytan.

Förhoppningsvis ger detta med sig under en snar framtid så att jag kan skriva mina tentor  i mars och komma vidare i min utbildning. Det är SÅ frustrerande när viljan och motivationen finns men kroppen lyder inte. Jag har dock förståelse då det varit oerhört tufft de senaste månaderna och min kropp brukar reagera starkt på jobbiga situationer. Just nu gör jag det jag kan för att inte låta frustrationen ta över mig. Självklart får jag bli ledsen, men det blir också lätt destruktivt. Detta är ju mitt liv och om jag ska gräva ner mig i ett hål varje gång jag får en motgång skulle jag aldrig komma upp därifrån.

Bli ledsen. Acceptera. Fortsätt framåt.

13 kommentarer