Kategori Livet som sjukling

Jag har haft en kronisk magsjukdom sedan jag var åtta år gammal. I september 2012, stomiopererades jag akut, här får ni följa min resa.

/ 15 kommentarer

När hjärtat vågar trycka på play igen.

IMG_5127-2Igår fick jag ett sådant härligt samtal från min läkare. Det var väldigt länge sedan jag kände mig upplyft efter ett samtal med honom. Jag har världens bästa läkare, men min kropp har som ni vet inte riktigt velat samarbeta på sista tiden. Jag har än så länge inte delat allt som skett med er, men jag kommer nog berätta lite längre fram när jag har mer konkreta svar på allting.

Men åter till det positiva. För att se om du har en aktiv inflammation i tarmarna mäts kalprotektin i avföringen. Det är ett typ av bajsprov helt enkelt. I februari när jag uppsökte min läkare var var mitt kalprotektinvärde påtagligt högt och visade därför på en aktiv inflammation i tunntarmen och att jag därmed var inne i ett skov. Nu däremot ringde min läkare mig för att berätta att mitt kalprotektinvärde har mer än halverats sedan sist! Med andra ord fungerar den ökande dosen av min medicin och sakta men säkert är jag på väg ut ur mitt skov. Vi är oerhört lättade. Jag har en bit kvar innan kroppen har återhämtat sig efter dessa tuffa månader men jag är på väg åt rätt håll!

Jag ska vara ärlig med er och säga att jag i mina jobbigaste och sjukaste stunder de senaste månaderna har tänkt på att hoppa av skolan. Hopplösheten från förr då jag slutade drömma kom tillbaka. Jag började plugga för två och ett halvt år sedan och har bara slutfört två terminer… Är det inte en operation som avbryter mig så är det ett skov, är det inte ett skov som avbryter mig så är det utmattning, är det inte utmattning som avbryter mig så är det biverkningar från starka mediciner. Alltid är det någonting och det har känts som att en utbildning är en lyx som helt enkelt inte är till för mig.

MEN, nu börjar jag sakta men säkert känna mig motiverad igen. Kanske är det min tur nu? På riktigt denna gången? Tänk om jag får slutföra resten av min utbildning i ett enda svep. Ibland tillåter jag mig själv att drömma mig bort till den dagen då jag står där med mitt examensbevis i handen och jag blir alldeles pirrig av tanken. Jag minns så väl när jag fick mitt slutbetyg från gymnasiet. Jag hade kämpat på komvux i ett och ett halvt år efter att jag stomiopererats. Innan operationen var det inte möjligt för mig att slutföra gymnasiet då jag var för sjuk, men nu fick jag revansch och jag grät av glädje i flera dagar efter att jag fått beviset i min hand. Vad ska jag då inte känna när jag avklarat min universitetsutbildning?! Jag har fyra terminer kvar, tänk om jag får ro det här i hamn nu…

För många är det en självklarhet. För mig är det en dröm som stått på paus de senaste månaderna, men samtalet ifrån min läkare igår fick mitt hjärta att våga trycka på play. Igen.

15 kommentarer
/ 6 kommentarer

Lyssna på oss i en podd!

I vintras flög Bea och Panos hit till oss för att spela in ett avsnitt av Unga Magars sprillans nya podd, Prata Mage-podden. Vi pratar under temat Anhörig och berättar hur det har varit för oss att leva i en relation där den ena är kroniskt sjuk. Jag och Emil pratar om hur vi träffades, vad han tycker har varit jobbigast med min sjukdom, hur allt började, allt kring min operation och mycket mer. Jag hoppas att ni vill lyssna!

Här är en länk till poddavsnittet. Berätta gärna vad ni tyckte efter att ni lyssnat :)

6 kommentarer
/ 16 kommentarer

De har hittat en cysta

Min läkare ringde mig för några dagar sedan och berättade att de under en röntgen av min tunntarm inte kunde undgå att hitta en cysta stor som min knytnäve på min ena äggstock… tack och lov är det en godartad sort som inte är farlig. Den ställer bara till med besvär. No shit?!

Helt plötsligt faller alla bitarna på plats. Ni vet ju hur ont jag haft. Hela tiden. Jag är ju i ett skov också och därför gör ju såklart tarmen också ont, men den smärtan brukar vara mer molande och komma och gå i takt med att innehåll passerar tarmen. Denna värken har väckt mig varje morgon och jag har varit tvungen att byta sida för att den ska bli bättre. 

Jag känner mig lite kluven. Jag oerhört lättad att den aggressiva smärtan antagligen inte kommer från min tarm som jag är väldigt rädd om, utan att det är något som går att göra något åt. På samma gång känns det jobbigt att behöva göra ytterligare ett ingrepp på min redan sargade mage. I vanliga fall räcker det med en titthålsoperation men då jag har snittats många gånger tidigare i bukväggen är det antagligen för mycket ärrvävnad för att kunna se tillräckligt bra för ett sådant ingrepp. Det lutar därför åt ett snitt. Igen. Vi får dock se hur det blir. Jag ska slussas vidare till en gynläkare som kan fatta de besluten.

Någon av er som haft liknande? Vad jag förstått är det inte allt för ovanligt. Dock brukar en upptäcka dem tidigare när de inte är lika stora och då görs i regel inget åt dem. Min sjukdom har maskerat min cysta så att den inte har blivit upptäckt förens nu och därför antar jag att den hunnit bli så pass stor.

Har någon av er behövt ta bort en ofarlig cysta? Hur gick det?

16 kommentarer
/ 13 kommentarer

Önskerubrik: Att leva med smärta

Caroline önskade rubriken att leva med smärta. Den är högst aktuell för mig just nu då det är detta jag tampas med dagligen. Människor runt omkring skulle aldrig märka det för det är ingenting som syns utanpå mig. Det är en kamp som sker inom mig och där stannar den allt som oftast också.

Jag har magsmärtor hela tiden just nu. Du hör mig i princip aldrig säga aj eller ens prata om att smärtorna finns där. På sin höjd kan du se en rynkad näsa ibland om du är uppmärksam eller en hand som ömt försöker stryka bort det onda. De som känner mig riktigt riktigt väl kan se det i mina ögon. De har inte kraften att vara pigga och alerta utan ser liksom ut att vara öppna för att de måste. När Emil blev kär i mig kallade han mig jämt för glitteröga då han tyckte att min personlighet liksom glittrades fram genom mina ögon. När jag är sjuk och har ont försvinner glittret. Min personlighet orkar inte längre tränga sig fram.

Min sjukdom har ofta yttrat sig i trötthet. När jag är uppe och igång anstränger jag mig långt över min förmåga för att jag måste kämpa emot så många saker för att fungera, och där är smärtan en av de tyngsta grejerna som gör mig otroligt slut. Det är som att hålla på med en inre och omedveten dragkamp där jag tillslut måste ge upp för att vila. På ena sidan snöret står smärtan och sliter och på den andra sidan står min inbillning om att jag är frisk. För när smärtan inte tar över är det faktiskt så att jag lever ett liv som inbillningsfrisk. Det är inget tragiskt i det utan det är ett sätt för mig att få leva mitt liv som jag vill då och då.

Jag tror att ni kanske skulle vilja höra mina bästa tips under denna rubriken. Få svar på hur en bäst lever med smärta. Men i ärlighetens namn söker jag de svaren själv. Visst, jag kan leva ett normalt liv titt som tätt, men jag har svårt att hitta balansen mellan att erkänna smärtan och totalt ignorera den. Det kanske låter lyxigt att ha förmågan att kunna ignorera den, men faktum är att det ibland äter upp mig inifrån. Ni vet ju att jag har sakta men säkert börjat öva på att säga till Emil när jag får extra ont i magen bara för att höra mig själv säga de orden. Nu har jag ont i magen. För om jag aldrig säger dem tappar jag förståelsen för mig själv. Smärtan blir inte verklig utan jag lämnas bara kvar med konsekvenserna av den och kopplar ihop dem med min person och det blir helgalet.

Jag använder mig inte ens av en vetevärmare eller duschar varmt när jag får extra ont. Förstår ni hur galet? Jag skulle aldrig komma på tanken att göra något praktiskt åt min smärta, för jag respekterar den inte. Hur ska en kunna respektera någonting som en inte erkänner finns?

Nu skulle jag med andra ord vilja ha era tips istället. Hur gör ni för att ta hand om er själva när er kropp har ont? Tycker ni att det kan vara svårt att erkänna smärta och hur gör ni i så fall för att inte förlora er själva i det?

13 kommentarer
/ 4 kommentarer

En uppdatering!

Hej på er!

Jag tänkte bara titta in och ge er en snabb uppdatering om läget och berätta vad jag har sysslat med sedan  sist jag skrev. Den senaste veckan har varit väldigt intensiv. Dels har jag mått väldigt dåligt då jag har haft mens. Mens = hormoner och det vet ni ju säkert vid detta laget att min mage inte svarar bra på. Annars har jag tagit en extra dos av min medicin, fått järndropp och träffat min läkare några gånger.

Det som väntar nu är två olika röntgenundersökningar som ska försöka ge oss en lite klarare bild av vad som försegår i min mage. Annars är det mest väntan som står på schemat. Vänta på att medicinerna ska ta fart och göra mig bättre, och väntan på kallelser till de olika undersökningarna.

Dagarna för mig är oerhört olika. Ibland mår jag tillräckligt bra för att ta mig in till stan för att träffa någon och ibland är jag sängliggande ända tills min familj kommer hem och då lägger jag all min energi på dem. Elle märker inte av så jättemycket att jag är sjuk nu då jag samlar kraft för att kunna vara helhjärtat med henne när hon väl kommer hem.

Något jag sysselsätter mig med om dagarna är att sortera, rensa och packa. Jag och Emil kom på att det bara är två månader kvar tills vi flyttar… TVÅ MÅNADER. Jag försöker packa en låda om dagen här hemma för att försöka undvika panikmomentet de sista veckorna. Dock tror jag att det är rätt svårt att undvika, men allt jag kan göra nu i lugn och ro innan paniken sätter in kommer att göra skillnad.

En snabb och en lite rörig uppdatering blev det, men jag kände att det var dags att titta in och stilla er oro ett snäpp. Livet rullar på och vi mår trots allt bra då vi har rutin på detta. Vi vet vad vi ska prioritera bort och vart vi ska lägga vår energi.

Allt gott så länge så hörs vi imorgon!

Tack för er kärlek! <3

4 kommentarer
/ 26 kommentarer

Svaren har kommit…

Domen efter proverna kom igår. Det var inget jag ville höra men samtidigt något som jag har misstänkt länge. Jag är i ett skov. Det känns konstigt att skriva det för det var så länge sedan. Jag känner mig hjärtekrossad. Förtvivlad. Arg. Ledsen. Frustrerad. Orolig. På samma gång känner jag mig lättad över att jag inte har inbillat mig alltihop. Jag tvivlar oerhört mycket på mig själv och tror alltid att jag kan kämpa mer än vad jag gör, orka mer, sova mindre, köra på hårdare. Att få bekräftat att jag inte bara är en lat person som smiter undan gör mig trots allt lättad. Jag orkar inte för min kropp kämpar för glatta livet just nu. Jag sover mycket för att jag blir alldeles utmattat av att ständigt känna smärta. Jag kan inte koncentrera mig eller fokusera på saker för min energi är utmätt och kroppen vill spara den till det allra nödvändigaste.

Det jobbigaste och tyngsta för mig just nu är att jag behöver hoppa av skolan. Ni om någon vet hur mycket jag har kämpat med skolan och att hinna ikapp för att jag ska slippa hoppa av och börja om. Jag blir så ledsen över att jag behöver jobba dubbelt så hårt för hälften, för nu måste jag trots allt hoppa av i alla fall. Inte för att jag inte kämpat tillräckligt, utan för att min kropp återigen tar kontrollen över mig.

Vad händer med mig nu? Vi ska testa att dubbla dosen på min medicin och se om det hjälper. Annars vet jag faktiskt inte och jag är för trött för att orka tänka efter. Jag kan bara ta en dag i taget. Jag vill inte bli sjukskriven utan jag kommer att jobba med mitt företag samt ev jobba extra med lite annat. Jag är tillräckligt på benen för att kunna hålla igång en del, men det sista jag klarar av är skolan då jag inte kan koncentrera mig på att läsa eller plugga längre än tio minuter vilket alltid händer när jag är i ett skov. Jag kommer hoppa in på den nya sjuksköterskeutbildningen i höst.

Det finns så mycket mer att säga men ändå inte just nu. Jag har vänner som tar hand om mig, familj som stöttar upp och en dotter som hjälper mig att behålla fokus. Jag kommer klara detta. Också.

26 kommentarer
/ 13 kommentarer

Tvärnit igen…

665A9159-2Jag har fått tvärnita igen.

Denna gången blir det förhoppningsvis bara några veckor. Min mage mår sämre och jag har för första gången fått utslag på min underarm. En kan få det av Crohns sjukdom och det är ett tecken på att tarmen inte mår bra, men jag har aldrig fått det innan. Jag är inte helt hundra på att utslagen beror på det då jag inte har någon erfarenhet kring just det symtomet, men jag har kontaktat min läkare och väntar på att han ska ringa upp.

Jag känner mig oerhört trött samt har magvärk och därför kopplar jag ihop utslaget med det. Det är inte eksem utan utslaget sitter under huden, det är inte torrt och det flagnar inte. Utslaget har inte försvunnit på över en månad och växer lite varje dag. Någon med Crohns som har  någon erfarenhet av Erythema nodosum? Hur har det yttrat sig för dig?

Mitt mående har i alla fall lett till att jag fått hoppa av praktiken för att ta igen den senare. Trots att jag bara missat fyra pass hittills är det tillräckligt för att inte kunna ta igen det enligt min kliniska lärare då avdelningen jag är på har ett oerhört tajt schema och inte kan ta emot studenter efter den uttänkta tiden. Men det är nog lika bra för som det ser ut nu skulle jag ändå inte kunna genomföra min praktik den närmsta tiden.

Som alltid när det gäller mitt mående ska ni inte bli förvånade om ni ser mig på stan eller om jag gör någon aktivitet med min familj. Jag kan hålla igång under kortare stunder och smink får mig att se helt frisk ut, men nu vet ni vad som vilar under den ytan.

Förhoppningsvis ger detta med sig under en snar framtid så att jag kan skriva mina tentor  i mars och komma vidare i min utbildning. Det är SÅ frustrerande när viljan och motivationen finns men kroppen lyder inte. Jag har dock förståelse då det varit oerhört tufft de senaste månaderna och min kropp brukar reagera starkt på jobbiga situationer. Just nu gör jag det jag kan för att inte låta frustrationen ta över mig. Självklart får jag bli ledsen, men det blir också lätt destruktivt. Detta är ju mitt liv och om jag ska gräva ner mig i ett hål varje gång jag får en motgång skulle jag aldrig komma upp därifrån.

Bli ledsen. Acceptera. Fortsätt framåt.

13 kommentarer
/ 3 kommentarer

En mors anteckningar

Imorgon har jag tenta. Som vanligt dagen innan en tenta landar jag hos mina föräldrar för att få pluggro och nära till tentalokalen på morgonen. Emil är dessutom bortrest idag och imorgon förmiddag och därför hjälper mina föräldrar mig med Elle litegrann. IMG_3014Mamma plockade fram två smala anteckningsböcker från -97 och -98 som hon hittat när hon rensat bland deras saker. Här har min mamma omsorgsfullt skrivit om allt som hänt kring att min sjukdom som upptäcktes den 3e februari -97. Jag minns denna tiden som turbulent och intensiv, men jag har helt glömt hur mycket det var kring mig denna våren. Varje vecka är det antingen VAB eller undersökningar inplanerade för mig. Varje vecka. Det var läkarbesök och byte av mediciner. Cortisonkurer och magont. Jag förstår inte hur mina föräldrar höll ihop med tre ungar till och dessutom arbeten att sköta.

Jag levde ju på som vilken unge som helst och tog dagen som den kom. Dagen som var där och då sa ingenting om nästa för mig. Men nu när jag är mamma själv förstår jag hur oerhört tröttsamt det är med oro kombinerat med den enorma kärleken en känner för sina barn. Det är väldigt fint att få läsa min mammas omsorgsfulla anteckningar och små kärleksnotiser kring allt som jag gick igenom de första två åren som sjuk. Minnen dras upp, och några gör ont medans andra får mig att dra på smilbanden.

Det är riktigt intressant att se början av min sjukdomshistoria från ett helikopterperspektiv och dessutom få en tidsram på alltihop. Dagen som anteckningen ovan syftar på minns jag så väl. Jag hade varit fastande hela helgen innan vilket jag minns som väldigt kämpigt. När jag vaknade upp ur narkosen efter undersökningen fick jag köpa mig en helt egen pizza vilket jag minns var så otroligt gott.

Jag skulle kunna ägna hela kvällen åt att noggrant läsa igenom varenda anteckning i dessa böcker. Det får bli när jag har en stund för mig själv där jag kan läsa, skratta och gråta ostört.

3 kommentarer
/ 8 kommentarer

Ingen stomi -ingen Stina

Jag har den senaste veckan upptäckt Live-funktionen på Instagram och det är ju så roligt! Där får jag träffa er i lite mindre skalor och svara på era frågor och prata om livet i allmänhet. En kväll satt jag och Emil vid pianot och sjöng låtar på tittarnas beställning, och en annan kväll fick ni skriva till Elle med stora bokstäver (som hon kan läsa själv) och prata lite med henne. Otroligt roligt är det i alla fall. Igår kom vi in på ämnet sex och stomi vilket också var väldigt uppskattat. Om ni inte vill missa nästa live sändning så in och följ mig på Instagram och klicka i att ni vill ha en notifikation i telefonen när jag uppdaterar.

Hur som helst kom vi in lite på Emils känslor kring min stomi och det har fått mig att tänka lite extra på det idag. Det är ofta folk som uttrycker hur modig jag är och hur fantastiskt det är att jag är så positiv trots allt jag varit med om. Jag blir alltid glad när ni säger sådana saker då jag alltid blir uppmuntrad av det, men jag kan inte låta bli att känna mig lite ovärdig de komplimangerna. Visserligen är jag positiv och modig när det kommer till min stomi, men det är inget som jag har kämpat mig fram till utan det har kommit helt naturligt. Varför? Helt enkelt att mina odds i livet var såhär: Ingen stomi -ingen Stina.

Så pass kritiskt var det för mig. Hela min tjocktarm var bara några timmar ifrån att brista och när det händer läcker det ut avföring i hela buken som infekterar alla inre organ i kroppen. Sedan måste bukhålan göras rent ordentligt för att en över huvudtaget ska ha någon chans till överlevnad och det är oerhört svårt att få bort allt. Är du dessutom inte nära ett sjukhus… ni förstår säkert matematiken själva. Om jag inte hade lyssnat på mitt inre den där morgonen som sa att något inte stämde så hade vi åkt iväg till Emils familj som bor åtta mil från Umeå sjukhus… med andra ord. Ingen stomioperation -ingen Stina.

Kicken efter operationen när jag insåg att jag överlevt var helt otrolig. Det var som en livsinjektion som håller i sig än idag. Jag fick en andra chans och jag fick möjligheten att få se min dotter växa upp och ge henne en mamma. I alla dessa känslor föddes en enorm tacksamhet. Tacksamheten är främst riktad till min Gud som jag är övertygad om talade till mig den där morgonen och manade mig att åka till sjukhuset trots att inget drastiskt hade hänt. Och tacksamheten är såklart riktad till min stomi. Operationen som räddade mitt liv.

I min tacksamhet finns ingen skam, därför är jag modig. I min tacksamhet finns ingen sorg, därför är jag positiv. Jag kan känna sorg och skam över andra saker som är relaterat till allt jag går igenom, men ingenting är riktat mot själva stomin eller påsen. Jag tror att det är samma sak för Emil. Han om någon är medveten om att om det inte vore för min stomioperation så skulle han vara ensamstående pappa till Elle nu. Hur kan han titta på mig och min stomi och känna obehag? Hur skulle han kunna känna skam över något som räddat hans fru och gett oss en fortsatt framtid tillsammans? Han har berättat detta för mig och andra så många gånger och därför vågar jag påstå att det är precis så det är.

Stomiopererade personer får stomi av olika anledningar, i olika skeenden i livet och efter olika lång sjukdomstid. Därför reagerar alla olika och därför går vi igenom det på olika sätt. Det är dock en fantastisk känsla att jag får vara med och inspirera andra med min berättelse utan att jag känner att jag gör något speciellt. Jag är bara öppen med hur det var för mig. Om mitt mod kan inspirera någon att vara modig och om min positivitet kan hjälpa någon att känna sig mindre ensam så uppfyller det mig med ännu mera tacksamhet och mod.

Jag hjälper er, men ni hjälper också mig. Tillsammans är vi världens bästa team!

8 kommentarer
/ 8 kommentarer

Jag har ju trots allt Crohns…

665A8900-2Någonting som blivit skevt för mig är synen på min hälsa. Då jag har varit sjuk i hela mitt liv har mitt tillstånd och min sjukdom blivit oerhört normaliserad. På ett sätt måste det ju bli så för att livet inte ska stanna upp utan ständigt fortsätta framåt. Lite som en överlevnadsinstinkt.

Jag har dock märkt att det ofta ligger mig i fatet. Jag har ofta ont i magen. Väldigt ofta. Det har dock blivit så normalt för mig att jag viftar bort det och kör på ändå. Jag låter sällan någon veta att jag har ont i magen utan det har blivit en vardaglig kamp jag sköter inom mig själv. Det beror inte på att jag inte vill släppa in folk, utan snarare beror det på att det är allt jag skulle prata om annars och jag vill inte bli ett med min sjukdom. Det har blivit mitt sätt att leva med den, men precis som alla andra påverkas jag av smärta. Jag blir trött och får svårt att fokusera och koncentrera mig. Då är det ju ganska dumt att människor inte får en chans att förstå varför.

Fråga min man, min mamma, min pappa, mina syskon, mina vänner, ja vem som helst. Alla kan intyga att jag ALDRIG pratar om att jag har ont i magen. Ofta är inte ens jag själv medveten om min smärta då jag är van att ignorera och bara köra på. Ibland måste jag påminna mig själv genom att säga; ”Jag har ju trots allt Crohns…” Även fast jag har gjort min tystnad kring min magvärk till något normalt fråntar inte det sanningen om att mitt normala är att ha ont i magen. Förstår ni hur jag menar? Jag gör det normala till onormalt och det onormala till normalt.

Detta ställer till det för mig på flera sätt. Jag får dåligt tålamod med mig själv när jag är trött och hängig. Allt för ofta blir jag arg när jag inte kan ignorera smärtan och köra på ändå. Jag jämför mig med mina friska kompisar och tänker att jag borde kunna hålla samma tempo och energinivå som dem. När jag inte klarar det blir jag deppig och hård mot mig själv.

Nu har jag börjat öva på att säga till Emil när jag har ont i magen. Då och då säger jag det bara rakt ut. Inget farligt händer. Ingen börjar gråta, ingen gnisslar tänder och ingen kastar sig över mig och säger att nu är allt kört. Det enda som händer är att Emil säger; ”Okej, vad jobbigt gumman”. I början när jag berättade hur jag mådde i magen reagerade han ganska starkt och trodde att jag var på väg att gå in i ett stort skov. Han var ju så ovan vid att jag nämner att jag har ont i magen. Vilket är sjukt egentligt. Jag har ju trots allt Crohns.

8 kommentarer